”50/50”

Genom åren har vi stått inför många vägval. Somliga har vi skapat själva, genom att ha satt upp mål som vi tillsammans vill uppnå. Föräldraskap, exempelvis. Det är ett val vi gjort, att försöka bli föräldrar. I och med det valet har vi kommit till många vägval. Eller ja, i många fall har det snarare varit hinder på den utstakade väg vi velat färdas på. Vissa hinder har vi sett på långt håll, vissa har dykt upp rakt framför näsan på oss. Oanmälda, och ovälkomna.
I vissa fall har dessa hinder varit ganska små. En lite för hög tröskel man riskerar att slå tårna i om man inte är försiktig. I andra fall har det varit helt andra hinder, problem av helt andra storlekar. Istället för en enkel tröskel så är det en fem meter hög mur med elstängsel och vallgrav med krokodiler i. Men lik förbannat har vi tagit oss vidare, varenda gång något hinder ställs i vår väg. Idag fick vi en förvarning om att ett nytt hinder kan ställas framför oss. Något som får allting vi gått igenom tidigare att blekna i jämförelse.

Vi kör vägen till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg som så många gånger förut. Och då menar jag verkligen många gånger. Förutom audionom och läkare har vi träffat specialpedagog, logoped, kurator och även gått på en väldig massa teckenspråkslektioner där. Jag såg något utdrag en gång på mängden besök och det var en imponerande siffra. Det är alltså lugnt att påstå att jag kan vägen utantill.

Sockret hade i någon slags motståndstanke klätt upp sig, dagen till ära. Hon avskyr ju sjukhus med all sin kraft. När det nu var Smulans tur att bli undersökt, kanske Sockret kände att hon skulle agera beskyddare på något vis. Hon ville i vart fall ha Halloweenkläder på sig. En randig klänning/tunika med svart tyll och en fladdermus på, och matchande tajts. Dödskallestrumpor och så kronan på verket – en läskig ansiktsmålning. Mamma P målade hennes ansikte vitt med läskiga huggtänder, blodsdroppar och blodiga stygn. Sockret sade specifikt att det var för att skrämma de vuxna på sjukhuset.

Väl på plats slår vi oss ned i barnväntrummet på Gröna Stråket, efter att med nöd och näppe ha fått upp barnvagnen i en av de två mikroskopiskt små hissarna. I väntrummet har vi befunnit oss förut. 2014 var vi här med Sockret. Jag minns det väldigt väl, för jag gick iväg och anmälde oss i en reception. Det kändes så udda att säga att ”jag är här med min dotter”. Just de två orden, min dotter. De skavde lite grann i munnen, de två orden. Det var ovant att säga så. Men också lite pirrigt, jag minns att jag sade det på ett sådant sätt att andra i väntrummet gärna fick höra det också. Jag hade minsann en dotter, och hon var här med oss idag. Det kändes stort.

 

 

Så var det dags igen. Denna gång med ett helt annat lugn. Vi vet så mycket mer idag än vad vi gjorde 2014, vid vårt senaste besök. Även om Sockret aldrig fick varken hörapparater eller Cochlea-implantat så har vi läst och lärt oss så mycket mer om allt sådant sedan dess. Vi har närmat oss dövvärlden och dövkulturen och blivit väldigt väl mottagna. Vi har anammat en öppen och nyfiken attityd till allt vad det innebär att vara Döv. Döv med stort D, som indikerar att det inte bara är en medicinsk diagnos som gäller avsaknad av hörsel, utan en kulturell markering också. Med den följer sammanhållning och en vi-känsla som är oerhört härlig att se, något som kommer få våra bägge döva döttrar att känna gemenskap och inkludering i framtiden, om de väljer att ingå i den.

Första besöket var hos audionomen. I ett varmt rum sitter vi ned och samtalar lite, därefter går Smulan, P och audionomen i ett ännu mindre rum. Ljudisolerat. Dags att göra ett test på Smulans hörsel.
Det är inte det första. Hon har blivit testad flera gånger i Taiwan. Reaktionerna har praktiskt taget uteblivit. Hon är till synes totalt döv, med väldigt små reaktioner. I Taiwan har hon testats med ljud upp till 100 decibel utan att reagera, vilket motsvarar en motorsåg intill örat ungefär. Idag blev resultatet detsamma. Till synes ingen reaktion på ljud alls, möjligen undantaget vissa mycket starka bastoner.

Nu kanske någon tror att detta är ledsamt. Att vi blir besvikna, eller känner en sorg inför detta. Men så är det inte alls. När vi drog igång processen för att adoptera ett syskon så hade vi bara ett önskemål, eller närmast ett krav. Vi vill adoptera ett dövt barn.
Anledningen är logisk. Vi hade gjort det en gång, och vi visste hur det fungerade. Vi hade bekantat oss med den världen, och kände att det var ett enkelt steg att ta med ett barn till. Då skulle syskonen få ett ännu starkare band, och vi kunde bygga en familj där teckenspråk är det första språket. Talad svenska skall hos oss vara ”undantaget”, inte det dominerande. Vi ville gå åt det hållet för att jobba mot inkludering, inte bara i hemmet utan ute i världen. När Sockret blir isolerad och känner sig utanför kunde hon alltid ha ett syskon att kommunicera med. Inte bara mamma och pappa. Därför blir det inga ledsna miner från oss när audionomen berättar att hon i stort sett inte reagerar på något ljud över huvud taget.

Nästa steg blir att gå vidare till läkaren. Hon ringde oss härom dagen och undrade om vi kunde komma in med ganska kort notis. Inga problem för oss, och vi förstår anledningen. Smulan är rent åldersmässigt en perfekt kandidat för ett Cochlea-implantat om förutsättningarna är de rätta och vi väljer att gå det hållet. Hon är femton månader gammal och hennes hjärna är väldigt mottaglig för alla intryck. Ett inopererat implantat skulle kunna anammas av hjärnan på ett helt annat sätt än vad det gör hos en fem- eller sexåring. För att citera läkaren; ”varje månad spelar roll”. Ju yngre desto effektivare.

Vi blir snabbt mottagna av läkaren som vi känner sedan tidigare. Hon har varit ett bra stöd för oss under den första vändan av undersökningar av Sockret. Vi gillar henne rejält och känner största förtroende för henne, mycket för hennes balans mellan pragmatisk hållning och förståelse för de faktorer vi ställs inför.

 

Vårt besök i läkarens mottagningsrum är bra. Vi har långa samtal om den tillgängliga teknik som finns idag, dess för- och nackdelar, alla tänkbara aspekter gås igenom. En rad tester och kontroller görs, och vi berättar vad vi vet om Smulans biologiska bakgrund. Kanske ligger svaret på dövheten någonstans i en för oss obskyr liten detalj, så vi redogör för allt vi vet.

Efter en stunds testande får vi en kalldusch. Det där hindret vi blir förvarnade om? Det kommer här…

Vissa tester pekar åt ett visst håll. Inte ett roligt håll, tyvärr. Testande av balansen ger vid handen att Smulan verkar helt opåverkad av testerna, och tycks sakna balansfunktion från inneröronen. Läkaren berättar för oss att det är möjligt att Smulan har något som kallas Ushers syndrom. Vi vet vad det är, och beskedet är därför inte så muntert. Det är, kortfattat, ett syndrom som innebär att synen gradvis försämras. Från att ha normal syn kan det i trettio-fyrtioårsåldern innebära ett mycket, mycket snävt synfält. Ett väldigt kraftigt tunnelseende. Det kan vara kraftigare och snabbare, eller lindrigare och långsammare. Men vad det konkret innebär, är att i förlängningen kan Smulan gå från att vara ”bara” döv, till att vara både döv och blind.

Så här står det på socialstyrelsens sida: ”Ögonsjukdomen retinitis pigmentosa innebär en långsam nedbrytning av ögats stavar och försämrar gradvis förmågan att omvandla ljussignaler till nervimpulser. Nedbrytningen börjar vanligen under de första levnadsåren vid Usher typ I, med ökad ljuskänslighet, som i förskoleåldern följs av försämrat mörker- och kontrastseende och ytterligare några år senare av minskande synfält (så kallat kikar-/tunnelseende).
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/usherssyndrom

Här är en video som visar hur det kan se ut för någon med retinitis pigmentosa, när synfältet är så kraftigt begränsat: https://www.facebook.com/torbjorn.svensson.9/posts/1258213964213343

Och hur stora är oddsen för att det är Ushers syndrom, frågar jag läkaren? Ungefär 50/50.

 

 

Vi stämmer träff med ödet. Vi träffas på en parkeringsplats en solig augustidag. Regnet hänger i luften. När vi går mot varandra utbyter vi blickar, och när vi möts gör vi det utan att hälsa på varandra. Vi vet alla varför vi är där, och ingen av oss har någon lust till småprat. Ödet sträcker ned handen i byxfickan och plockar upp en stor silverpeng. Han visar oss bägge sidor av myntet. Vi håller varandra krampaktigt i händerna när Ödet kastar upp myntet i luften. Innan han fångar det igen i sin utsträckta hand tittar han likgiltigt på oss och frågar: ”Krona eller klave?”

 

 

När jag skriver vidare, gör jag det med tårar i ögonen. Jag tänker på min dotter, och jag vill verkligen inte detta. Jag vill inte att hon skall förlora synen. Jag vill att hon skall få vara som hon är, och jag vill inte att något illa skall röra vid henne någonsin. Jag har älskat henne sedan första stunden vi träffades, och jag skall älska henne tills jag inte andas mer. Tanken på detta gör fruktansvärt ont i mig. Det känns maktlöst. Allt jag kan göra är att finnas där och stötta, göra mitt bästa. Anpassa. Jag kan inte slåss för mitt barn, jag kan inte skydda henne. Det är det värsta som finns för en pappa, och föräldrar i allmänhet.

Nu drar en apparat igång för att utreda allting så fort det bara är möjligt. Ärendet är prioriterat, och vi skall till nästa sjukhus redan imorgon förmiddag för nästa provtagning. Det kan vara så att det inte är Ushers syndrom, men risken är lika stor att det faktiskt är det. Förutom dövheten och balansproblemen är hon väldigt ljuskänslig, till exempel. Jag skulle önska att detta bara var något vi hittade på, lite som att känna igen sig i varenda horoskop man läser, men tyvärr är det inte så. Tyvärr är det väldigt konkreta saker.

Det vi kan göra, är att vänta. Förvissade om att vi har Sveriges bästa sjukvårdsresurser i ryggen. Men förutom det då? Vad innebär det för oss, för vår familj, om det är Ushers syndrom? Om vår dotter riskerar att bli blind? Vilka mått och steg skall vi vidta, vilka åtgärder skall vi planera för?

Många hinder dyker upp på vägen. Lite för många för att det skall kännas utmanande, och snarare övergå i en känsla av hopplöshet. Men det får inte slå ned mig. Om jag tillåter mig själv att brytas av dessa risker och odds, misslyckas jag. Då sviker jag min dotter i löftet att alltid finnas där för henne. Hon är bara femton månader gammal, men kanske redan nu behöver mig på många fler sätt än ett barn egentligen borde behöva sin pappa. Alltså måste jag inta en väldigt särskild hållning.

Min värnplikt gjorde jag på pansarregementet P7, med överste Anders Emanuelsson som regementschef. Regementets valspråk lyder ”Slå snabbt, slå hårt”, något jag märkligt nog mindes mitt i allt detta. Det var på vägen hem i bilen som tanken slog mig. Det, tillsammans med den taktiskt viktiga devisen ”att ta och behålla initiativet” är något som jag frammanar som styrka i den här situationen.

För att jag skall kunna reda ut detta och inte bryta ihop, måste jag ta och behålla initiativet. Jag kan genom att läsa på, få ökad förståelse och aktivt kunna förbereda, på så sätt få ett taktiskt övertag mot min eventuellt nyvunna fiende. Syndromet. Jag kan lära mig saker som förbereder mig själv och alla andra i familjen inför en situation där synen sviker. Jag kan slå snabbt, och slå hårt.

Vad innebär det rent praktiskt? Jo, som tur är har jag ju en fru som har koll på sådant. Hon har nämligen pratat om dövblindhet tidigare, långt tidigare. Det har varit en känsla hos henne, att det skulle kunna röra sig om det. Inte för att hon haft några anledningar att faktiskt tro det, men ändå. Av någon anledning har det dykt upp flera gånger som samtalsämne. Därför behövdes inga långa utläggningar idag om vad detta innebär, eftersom vi redan har en viss kunskap om det. Och med tanke på att jag har världens bästa fru, så vet jag att hon redan vet vad nästa steg skulle bli om diagnosen väl blir Ushers syndrom.

Det första vi diskuterar är socialhaptisk kommunikation. Det är en kompletterande metod där man gör vissa rörelser på någons kropp för att förstärka eller beskriva något som händer. Det finns en lång rad tecken som kan hjälpa till för att beskriva och förmedla händelser till någon som inte kan se dem och således inte hänger med i vad som händer. Det blir ju då inte bara vi som behöver lära oss det, utan även Sockret kommer att behöva lära sig det. Vilket säkert inte är några större problem, det är jag övertygad om.

 

Därefter kommer vi in på ”taktilt teckenspråk”. Det innebär att låta mottagarens händer följa tecknarens händer på olika vis, för att på så sätt förstå det tecken som förmedlas. Eftersom mottagaren inte kan se ansiktsuttryck och kroppsspråk blir det taktila därför superviktigt. Även här är detta ett projekt för hela familjen.

Sedan finns det säkert en lång rad andra saker vi kan förbereda eller anpassa, om så skulle krävas. Det där med ljuskänslighet, exempelvis, hur gör vi bäst för att hjälpa henne med det?

En massa frågor dyker upp i skallen. Naturligtvis. Hur blir det med släkt och vänner? Redan idag är det ju begränsat med folk som aktivt använder teckenspråk, mer än två-tre tecken. Hur stor press kan man då sätta på att de skall förstå, anpassa och lära sig sådant som anpassas till ett dövblint barn?
Hur blir det med utbildning för oss? Var, hur och när skall vi lära oss allt detta? Hur kommer det att bli med jobb? Kommer vi att kunna jobba heltid, eller behöver vi gå ned i tid? Hur mycket? Kommer vår dotter att klara sig själv, och hur länge? När blir synen så begränsad att hon behöver assistenter? Hur blir hennes liv när hon flyttar hemifrån?

Vad kan vi göra? Vad kan jag göra? Jag vill göra allt. Men jag vet inte var jag skall börja.

Kanske har jag börjat redan nu. Oddsen är inte definitiva. Det är alltså inte garanterat Ushers syndrom. Det kan vara något annat. Eller kanske inget farligt alls. Det vet vi ju inte. Men 50/50 är ganska skrämmande siffror i det här fallet, och sättet vi tacklar de oddsen på i vår familj är att börja rusta oss för strid, i bildlig mening. Vi har diskuterat det hela dagen, givetvis med sorg i rösten. Det är ju inget man önskar sitt barn, att gradvis förlora synen. Men vi försöker att alltid ha den inställningen, att vara förberedd på allt som kan tänkas komma. Och Ödet skall inte få klampa in till oss och sätta Ushers syndrom i tv-soffan utan att vi märker det. Här skall vi vara förberedda.

Någon därute kanske känner att vi dragit en nitlott. Att vi haft otur. Att det är synd om oss om det skulle vara Ushers syndrom. Att ”tänk, om de hade fått ett annat barn så hade det inte behövt gå igenom detta”. Om det nu är Ushers syndrom, åter igen.
Nej, så är det ju. Men nu är läget som det är. Smulan är här, och hon är vår dotter. Vi är hennes föräldrar, och vi älskar henne. Den kärlek vi har gentemot henne är inte villkorad på något sätt. Den gäller inte bara om hon älskar oss tillbaka, eller om hon har ögon med perfekt syn. Vår kärlek till henne är helt och hållet villkorslös. Den är evig och permanent. Om hon skulle råka ut för någonting så finns vi där vid hennes sida, precis som för Sockret. Vi hjälper våra barn, vi lockar dem framåt och stöttar dem. Om så krävs så bär vi dem på våra ryggar. För det är just det föräldraskapet handlar om

 

50/50. Ödet får singla slant bäst han vill. Vi må känna sorg på insidan, men det spelar ingen roll. Vi rustar för strid. Kommer Ushers syndrom till oss kommer vi att stå vid Smulans sida så länge vi bara kan andas.

3 svar till ””50/50””

  1. Profilbild för Pernilla
    Pernilla

    Jag slås återigen av er styrka, av den kraft vi besitter djupt därinne. En kraft och styrka dold tills dess man behöver den. Då poppar den upp likt gubben i lådan. Jag slås av intuitionen en mamma besitter, Jag har själv upplevt den men det tog 10-11 år att få det bekräftat som jag känt och anat så länge.

    En ny diagnos gör inte att man önskar sig ett annat barn snarare blir kärleken till barnet starkare än någonsin. Beskyddarinstinkten slår till med full kraft. Ni har inte otur ni har tur att ni snart kommer få veta hur det verkligen är för Smulan.

    Smulan är lyckligt lottad som har handlingskraftiga och förutseende föräldrarna som er. En mamma som redan tänkt tanken, som är påläst om möjligheterna och förberedd, som har diskuterat detta med sin man, barnets pappa. Smulan har det bästa föräldrar man kan tänka sig. Att Smulan har den härligaste och färgstarkaste storasystern vid sin sida kommer göra Smulan så mycket gott på alla sätt.

    Mitt i all kämparanda är det viktigt att ni tillåter er att gråta och det vet jag att ni gör. Gråt är läkande, gör det lättare att acceptera. Tillåt er att vara arga för att det är som det är, släpp ut ilskan om ni känner någon. Det gjorde jag men mest för att det tog så lång tid innan det jag könt så länge bekräftades. Att vårt barn fått kämpa i ett kaos det inte hade behövt. Ni kommer klara av även detta hinder med bravur om det uppstår vilket jag innerligt hoppas att det inte gör.

    All kärlek till er och era fina döttrar.

  2. Profilbild för Lina

    Så fina, så kloka, så starka ord. Jag tänker att det ska vara väldigt tungt för er innan det tydliga beskedet, att befinna sig i det där vakuumet. En bamsekram till er! /Lina (som väntar på barnbesked med Tobias från St Lucy)

  3. Profilbild för Kicki
    Kicki

    Älskade lilla familj!
    P och jag talades vid länge härom dagen om detta som ni fått besked om på SU, 50/50 på en sådan diagnos. Vet att P talade om det tidigare att man måste ha i beredskap att det skulle kunna vara ett sådant syndrom. Vet också, och detta sade jag till P, att om så skulle vara fallet så har Smulan hamnat hos helt rätt föräldrar, som slåss för allt hon har rätt till, som tar reda på allt som bara går att ta reda på samt som direkt funderar på var någonstans man studerar och lär sig taktilt teckenspråk. Vi talade också om Smulan och morfar eftersom han också håller på att förlora sin syn, hur kan de två hjälpa varandra eftersom morfar redan idag har väldigt svårt för att se vad man tecknar. Sockret försöker gå nära honom och visa vad hon menar, vissa saker skriver hon eller ber oss andra att förklara det. Det kanske är bättre för morfar att lära sig taktilt teckenspråk? Vi får helt enkelt se vad framtiden bär med sig och sedan rätta oss efter det.
    Vi vet dock att Smulan har hamnat helt rätt för att hon skulle få en riktig chans i livet, med sådana stöttande, vetgiriga, kloka och kärleksfulla föräldrar så kunde hon inte få det bättre. Jag tror att det mesta i livet har en mening och detta var nog en sådan, att Smulan skulle komma till just er.
    Nu håller vi dock tummarna på att det som man tror visar sig inte vara så.
    Älskar er alla fyra
    Svärmor

Lämna ett svar till Lina Avbryt svar