Nya osäkerheter

Förra måndagen var det ju sövning och diverse undersökningar. Magnetröntgen och datortomografi. MR och CT, även kallat. Den första kollen gav vid handen att det inte verkade finnas några missbildningar på inneröronen. Det såg ganska normalt ut. De hade gjort ett par mer noggrana hörseltest som visade att hörsel, det varinget som fanns alls. Noll reaktion. Hon var inte döv med hörselrester, eller med lite lite hörsel på vissa register – utan stendöv. Vi fick en ny tid till idag, för att gå igenom resultaten när en radiolog och andra fått ta en närmre titt på allting.

Under eftermiddagen klippte jag gräset. Inte för att det var särskilt långt egentligen, men mycket för att jag behövde den stunden för mig själv. Ett dragande och slitande med den förbannade gräsklipparen och det småfuktiga gräset. Musik på hög volym i hörlurarna. The Doors och Black Sabbath. Snabba gitarrer, tydliga basgångar och vrål. Urkraft och energi. Ett givande och tagande. Den energi jag trycker ur min kropp på rad efter rad av gräsklippande, fylls på av Jim Morrisons och Ozzy Osbournes skrik i mina öron. Av och an vankar jag, ständigt hukande för att rensa ur blött gräs, för att rycka igång motorn igen med dragsnöret. Jag grubblar och funderar. Egentligen får jag ingen rätsida på alla tankar. Vad var det hon sade? I vilken ton sade hon det? Hur fort gick hon över till nästa ämne, är det något positivt eller negativt? Jag kommer ingenstans, men kroppen tröttas ut och det behövs. De besked som kom idag kan vara något man inte behöver oroa sig för, eller så kan de vara något katastrofalt.

De hade hittat något på magnetröntgen. Något på bilderna av hjärnan. Det hade väckts varningsklockor. Vi fick veta att hörselnerver och allt det där andra i inneröronen såg normalt ut. Inga missbildningar, inga konstigheter. Vilket på ett sätt var något vi hade hoppats på, för då kunde man förmodligen utesluta Ushers syndrom och dess framtida försämring av synen. Men nu kvarstår den möjligheten. Eller risken. Beroende på hur man vill se det.

Detta ”något” man hittade kunde alltså vara något i princip ofarligt. Det skulle kunna vara något gammalt och överspelat, eller så skulle det kunna vara något pågående. Något som skulle kunna vara av väldigt liten betydelse, något som påverkar väldigt lite… eller något som skulle få oss att önska, böna och be att det var Ushers syndrom istället.

Fynden var en parentes i vårt samtal. En remiss har skickats till barnneurologen. De skall titta närmre på saken för att ta reda på vad det egentligen var de hittade. Det var inte normalt, men är det farligt? Sannolikheten att det skulle vara katastrofalt, berättade läkaren, var väldigt liten. Egentligen borde jag alltså inte oroa mig, men det är svårt att låta bli. Jag är tacksam för att hon berättar allt hon vet, men naturligtvis påverkas jag. Konstigt vore väl annars.

Jag är sådan av naturen. Jag oroar mig. Har alltid varit lite ängslig av mig. Det har att göra med en önskan om kontroll. Inte så att jag måste bestämma allt, men jag vill gärna ha koll. Vill veta vad som skall hända, när det skall hända, och hur det skall hända. För många okända parametrar kan få mig ur balans, och en sådan sak är om mitt lilla barns framtida välmående ligger i vågskålen.

Det är lustigt egentligen. Vi har kommit långt i processen, vi har mer eller mindre förlikat oss med att det kan vara Ushers syndrom. Vi försöker verkligen att se möjligheter istället för svårigheter. Svårigheterna kommer ju ändå, så det är roligare att tänka på möjligheterna så länge det går. Vi tänker på hur vi kan påverka och utforma ett kommande boende, på inredning och en massa annat. Vi har fått väldigt bra tips, särskilt av S (som kanske läser detta – tack igen i så fall!) som talar av egen erfarenhet. Och nu dyker det upp något nytt, ett stort frågetecken. Ett frågetecken som kan vara runt och gulligt, ungefär som Barbapappa, eller taggigt och elakt som ett monster.

Så nu sitter jag här och reflekterar över dagen. Analyserar allt kring det där beskedet. Jag tänker att det förhoppningsvis är ett gott tecken att remissen till barnneurologen inte var något som behövde ske i ilfart. Hade läkarna misstänkt något riktigt illa hade de väl skakat fram en tid redan i nästa vecka eller så… eller?
Förutom barnneurolog så väntar ett flertal andra undersökningar. Nya sövningar. Det är med andra ord bara att bereda sig på ännu mer skytteltrafik till Göteborg framöver. Ta en dag i taget.

 

 

Mitt tidigare inlägg var ganska nattsvart. Jag insåg det när jag skrev det, men postade det ändå. Det är på ett vis lite skamfyllt att skriva så dystert. Det indikerar på något vis att jag inte har koll på läget, inte har kontroll över situationen. Att vara ledsen kan ses som onödigt – var en riktig man och lös problemen istället!
Men det är ju inte alltid så enkelt. Det finns så många problem och situationer som ligger utanför din kontroll. Att bekämpa stora mänskliga frågor med plattityder och fräcka citat löser tyvärr ingenting. Även om jag önskar att det gjorde det  det visar åtminstone på avsändarens goda vilja.

En hjälpande hand däremot, där har vi grejen. Och jag får se mig – och oss – välsignade. Vi har både släkt och goda vänner. De har hört av sig, och vi har tagit emot den utsträckta, hjälpande handen. Precis i linje med något av det läkaren rekommenderade till oss idag – nämligen avlastning av något slag.
Ni har så mycket just nu, så det vore klokt att se om ni kunde få någon slags avlastning”. Vi berättade om vår tioåriga bröllopsdag som inföll i fredags. Vi hade bokat bord på en restaurang i Göteborg. Något som var skapligt barnvänligt, på en tid där en eventuellt grinig ettåring skulle störa så få andra gäster som möjligt. Vi vill inte vara den familjen som förstör matron för alla andra.
Resan in till Göteborg satte liksom tonen för resten av kvällen. Efter en stunds bilfärd får Sockret syn på glassbilen genom sin ruta. Vi står då vid ett rödljus. Då vill hon ju ha en glass. Nu meddetsamma. Och när det förhatliga ordet kommer, nej, då vet vi ju med oss vad reaktionen blir. Ledsamhet, surhet, allt negativt på en gång. En reaktion som inte gick över, utan bara eskalerade. Jag kör en kvart senare in på en parkering för att vi skall kunna ta tag i det stora utbrottet som kommer. Och vilket utbrott sedan, i fyrtio minuter skreks det, fäktades, sparkades och allt däremellan. Vi hade lätt en halvtimme tillgodo, så vi planerade vara rätt tidiga till restaurangen. Istället blev vi försenade. Hemresan såg likadan ut. Surhet för att hon inte fick ett gosedjur på väg från restaurangen till bilen resulterade i ett entimmesutbrott. Först lågintensivt bubblande, sedan exploderande i bilen så högt att traktens alla älgar borde ha flytt flera mil bort.

Så är det. Vardagen. Var dag. Vi jobbar på det, men nog tar det energi. Det läggs på högen med allt annat som skall hanteras, som man skall förhålla sig till. Det äter energi i stora, glupska tuggor. Den energi som annars skall användas för att vara den där perfekta föräldern. Ett litet kort i det korthus med faktorer som just nu darrar nervöst i vinden.

Vi har hur mycket kärlek som helst. Det finns kärlek så det räcker och blir över, det har det alltid gjort. Kommer alltid att göra. Men hur mycket ork finns? Hur lång är sträckan? Hur långt orkar man springa, om man inte vet om man är nära att nå ett mål? Eller om det kanske inte finns något mål över huvud taget? Då gäller det att ta ett steg i taget. En meter, tio meter, hundra meter. Hittills har jag inte nått så långt. Jag har relativt god kondition och egentligen finns det inte så mycket värk i benen. Det som känns så jobbigt är, märker jag, att jag försöker justera mig själv, mitt sinne och min kropp till den utmaning som står framför mig. Alla sjukvårdsbesök, alla provtagningar. Alla resultat och alla dess konsekvenser. Bland annat.

Kärleken är obegränsad. Orken kanske tar slut någon gång. Men när? Det vet jag inte än.

Men, åter igen, leta efter ljusglimtarna. Idag kommer de som så ofta annars från barnen. Den kalla, blöta och dregliga hand som tar tag i min arm och häver sig upp från studsmattan. Bara för att skjuta ifrån och låta den ettåriga kroppen falla handlöst baklänges och studsa till när mattan tar emot. Det skratt som följer är värt allting i hela världen.

En dag i taget, mina vänner. En dag i taget.

5 svar till ”Nya osäkerheter”

  1. Profilbild för LISA

    Tack för att du vågar, orkar och kan skriva! Trots allt som finns runtomkring så blir orden vackert berörande. Känner till viss del igen det ni går igenom, men ändå inte. Det är som det är, brukar vi säga här hemma. Livet pågår!

  2. Profilbild för Ulrica
    Ulrica

    Har funnit din blogg genom en annan vän…. Men mina tårar har sprutat för fullt, det är fullt med kärlek både mellan er och till era barn….

    En reflektion , kan dövheten hänga ihop med detta de funnit i hjärnan ? Om det skulle vara så att man behöver avlägsna så är det ju en rutinkperation här i Sverige och barn har ju en läkningsförmåga…

    Har man pratat något om cohleaimplantat om det kan vara till någon hjälp?

  3. Profilbild för Jenny Schröck
    Jenny Schröck

    Först och främst vill jag säga att både du och Petronella är väldigt modiga. Ni har adopterat två fantastiska flickor som är döva vilket väldigt många andra skulle vara rädda för att göra. Ni är starka ihop och trots att jag inte känner er särskilt väl så har jag fått känslan över att ni två kompletterar varandra väldigt väl. Era döttrar kunde inte fått bättre föräldrar och familj. Sen är det självklart att man inte kan vara superman hela tiden och att orka vara både pedagogisk, en bra förälder, en god make, vän och allt vad man ska vara på samma gång hela tiden. Man är bara människa och man måste få bryta ihop ibland för att hitta ny kraft och ork att fortsätta kämpa för det absolut viktigaste man har, sin familj. Att få egentid och komma ifrån en stund är A och O oavsett om man klipper gräset, tar en promenad, spelar tennis eller fikar med en kompis. Ni har det väldigt tufft på olika sätt med era flickor och jag är väldigt imponerad över hur ärlig och öppen du vågar vara. Att allt inte är små skimrande rosa moln där barnen leker med varandra, pussas och kramas och hur bra allt är. Du beskriver en för många vanlig vardag med utbrott och bråk. Där man som förälder känner att man inte räcker till och alltid har den ork man gärna skulle önska att man hade. Jag läser din blogg med glädje även om jag självklart tycker synd om er många gånger och skulle gärna skicka över en massa styrkekramar och energi via cyberspace. Du är en väldigt skicklig skrivare och jag kan verkligen känna er kärlek till era barn. Jag önskar av hela mitt hjärta att beskedet ni kommer få från sjukhuset inte är något att oro sig för. All lycka till och stora kramar till er från en annan adoptivföräldrar. ?❤

  4. Profilbild för Pernilla
    Pernilla

    Er vardag är allt annat än vanlig. Det ni kämpar med kan bara de som själva kämpar på samma sätt förstå. Att öppet och ärligt sätta ord på det som så många kämpar med i det tysta är modigt men det vi vet ju alla som känner er väl eller genom det ni bloggar om att just ni är så mycket modigare än många andra.

    Tack Conny för att du delar med dig så frikostigt av alla tankar och känslor. Njut av och ta emot all avlastning ni kan få för ni behöver den. Avlastning i sig blir ju med dubbla känslor tänker jag men den är nödvändig för ni har ingen vanlig vardag, ni har en ovanligt tuff vardag och ja, ni har valt den själv men ni är bara människor.

    Ni behöver tid för återhämtning och framför allt tid till varandra. Det behöver inte vara dyra resor eller SPA-vistelser utan räcker med en middag på tu man hand en gång i veckan. En natt utan barn där bara ni får tanka energi tillsammans.

    Var rädda om er och varandra era fina tjejer behöver er och vi också.

    Kram Pernilla

  5. Profilbild för Johanna
    Johanna

    Tack för allt du skriver i din blogg. Vi som läser den kommer nog aldrig riktigt förstå helt och hållet vad ni går igenom just nu. Men, att få ta del av alla tankar och känslor är väldigt speciellt. Ni är mycket modiga och kloka. Tänker på hela er familj.

Lämna ett svar till Johanna Avbryt svar