Den stora lättnaden

Har du någonsin tittat på ditt barn och tänkt att ”jag hoppas att jag dör innan du gör det”? Antagligen inte. Kanske inte. Förhoppningsvis inte. Det är ingen rolig tanke, det kan jag verkligen lova. De senaste dagarna har jag dock gjort precis det, och idag kom ett besked som var enormt lättande.

 

 

Jag har länge jobbat som fotograf på olika vis. Delvis i skolfotovärlden, men även som frilans med egen firma. Bröllop, produkter, företagsjobb. Men då och då dyker det upp något helt annorlunda. För ett antal år sedan fick jag tips om ett projekt där fotografer ställer upp gratis och fotograferar bl.a. barn med exempelvis svåra sjukdomar, barn som inte alltid har de mest positiva prognoserna.
På grund av tidsbrist kände jag att det inte gick att hoppa på det som långvarigt projekt, men det fanns en sak jag ville göra. Min svägerska hade ett par vänner med en dotter som drabbats av obotlig cancer, jag signalerade att jag gärna kunde komma hem till dem och fota henne och hennes familj. Det nappade de snabbt på.

Dagen kom då jag skulle åka dit. Lite lätt nervös styrde jag bilen mot deras hus på småvägarna. Väl framme var allting precis som man kan förvänta sig en härlig sommardag. Mamman i luftig sommarklänning, barfota. På altanen fanns en liten swimmingpool, gräset var kortklippt och lekstugan välfylld med saker att leka med. Precis allt indikerade svensk idyll, utom en liten detalj. Den lilla sorgsenhet som följde föräldrarnas leende när de tittade på sin dotter.
Dottern hade ganska nyligen blivit storasyster. Hon visade glatt och stolt upp sin lillasyster, och naturligtvis även sitt rum och allt annat i huset. Stoltheten hos mamma och pappa gick inte att ta miste på. De älskade sina bägge döttrar mer än livet självt. Och jag kunde under små, korta ögonblick se hur situationen höll på att slita dem i stycken. Helst av allt hade de nog velat byta plats med sin dotter. De visste att varje dag tog dem mot det oundvikliga slutet. De visste så väl vad läkarna sagt – att sjukdomen skulle vinna kampen. Livet skulle förlora. Deras dotter skulle försvinna ifrån dem, helt utan att de kunde göra någonting åt saken. En tid senare gick flickan bort. Hennes kropp må ha försvunnit. men minnena av henne kommer aldrig att blekna.

Jag har bara träffat dem som familj den enda gången, under ett antal timmar. Det är ett antal år sedan nu, men jag minns de timmarna alldeles för väl. Den lilla tjejen lämnade ett enormt stort intryck i mig. Jag är övertygad om att hon gjorde det med väldigt många människor. Och jag minns väldigt väl alla de känslor jag bar med mig efter vårt möte, om det ohyggliga att som förälder leva med vetskapen att man själv kommer att överleva sitt barn. Vilket är helt fel ordning.

För ett tag sedan var vi ju på sövning och undersökning med Smulan. När vi återvände till sjukhuset för att gå igenom provsvaren berättade läkaren att de hittat något avvikande på magnetröntgen. På beskrivningen förstod vi att det var några förändringar på hjärnan som inte normalt skall vara där. Och läkaren var ju inte neurolog och inte ge några närmre besked, mer än att hon skickade en remiss till de med bäst kompetens på området. Hon sade att det skulle kunna vara något obetydligt, eller också något väldigt allvarligt. Just någonting allvarligt ville hon i princip avskriva, eftersom det då borde ha märkts på Smulan. Om hon hade haft krampanfall, inte utvecklats eller haft andra egenskaper som vi starkt lagt märke till, då fanns det fog för oro. Men nu var hon ju som vilken unge som helst, vilket bådade gott.

När vi åkte därifrån hade vi alltså fått den informationen, men mer som en parentes. Det huvudsakliga var det jag skrev om tidigare – Ushers syndrom. Det var den stora kallduschen, att det skulle kunna vara ett dövblindhetssyndrom. De där förändringarna på hjärnan valde vi att i bildlig mening lägga åt sidan så länge. Åtminstone så gott vi kunnat, för att fokusera på andra saker. Det finns gränser för hur många saker man orkar oroa sig över på en gång.

I fredags ringde telefonen. Det var från barnneurologmottagningen. De hade sedan tidigare skickat ut en kallelse, men ringde nu för att se om vi kunde komma in tidigare för att träffa läkaren. Kunde vi komma redan nu på måndag? Jo, visst kunde vi det.
När det gått några minuter, gick hjärnan på högvarv. Varför bokade de om tiden? Vår ordinarie tid låg ju inte långt efter, är det något så akut att vi måste in så fort som möjligt? Det sade de inget om på telefonen, bara att de ville boka om tiden. Men kanske var det ingenting att oroa sig för alls, det var kanske bara en lucka de ville fylla? Ett återbud som lämnat ett hål i schemat? Sannolikt måste väl så vara fallet. Eller är hon dödssjuk? Är det livshotande? Så är det väl inte? Hjälp – hur skall vi tänka?

Helgen gick. Vi diskuterade länge fram och tillbaka. Vi tänkte tillbaka på första läkarbesöket då vi fick beskedet om förändringarna. Hon hade ju tonat ned de akuta riskerna, alltså borde det inte vara någon direkt fara. Eller..?
Går man och grunnar, är det lätt att tankarna far iväg.  Och grunnande är något vi båda är duktiga på, både jag och P. Vi talade om alla olika scenarion. Inga googlingar kunde ju lösa någonting, det vet de flesta som googlat och letar efter medicinsk information. Inget lockar väl fram ens inre hypokondrier som att leta efter udda sjukdomar och diagnoser.
Men denna typ av förändringar på hjärnan skulle alltså kunna vara i det närmsta obetydliga. Eller, om det går åt andra hållet, betyda en progressiv sjukdom som gör att Smulan inte beräknas bli särskilt gammal. Kanske skulle hon utvecklas till en viss ålder, avstanna och gå tillbaka i utvecklingen. Eller något däremellan. Det finns mängder av sjukdomar att oroa sig för, något vi definitivt gjort under helgen.

Då blir saker och ting väldigt allvarliga. Vi hoppades på det bästa, att det inte skulle vara något att ta någon särskilt notis vid. Men vi började också förbereda oss på det värsta. Att läkaren skulle ha väldigt dåliga besked till oss på vårt besök idag. Att det kanske inte fanns någonting att göra, att det skulle vara något riktigt hemskt i sjukdomsväg

Aldrig har vi hoppats så mycket på goda besked. Vi tittar på Smulan och vill inte för någonting i världen ens föreställa oss ett liv utan henne, eller något scenario där hon har en obotlig sjukdom som bryter ned henne. Hela den tanken är så oerhört skrämmande. Aldrig förr har vi hoppas så mycket på Ushers syndrom, dövblindhetssyndromet.
Med Ushers har vi förlikat oss i tanken. Det skrämmer inte längre. Dyker det upp så är det helt okej. Vi har fått så mycket fin respons från särskilt en person med Ushers som gör att vår oro bara är en promille av det den var vid första läkarbesöket. Nu ser vi inte alls den eventuella diagnosen som något hemskt, utan något vi löser med tiden. Något vi växer in i, något vi tar lärdom av.

Idag åkte vi alltså in till sjukhuset för att träffa läkaren. Smulan sov i princip oavbrutet från hemmet till skolan där Sockret fick vara en stund på fritids innan skolan, och därefter till sjukhuset. Nästan två timmars tupplur.
Vi gick längs den långa sjukhuskorridoren och kom fram till barnneurologen. Efter en stunds väntan möter vi en läkare som var väldigt förtroendeingivande. Vi började med lite enklare frågor om Smulans utveckling. Det var lite som att sitta på nålar, jag satt mest på helspänn och undrade när hon eventuellt skulle skifta tonläge. Bli mer allvarlig. Kanske säga ”tyvärr”, titta medlidsamt och sedan börja beskriva någon diagnos som följd av vad magnetröntgen hade visat.

Men den stunden kom aldrig. Efter olika enkla tester gick vi igenom provsvaren tillsammans. I korthet kan man säga att det förvisso fanns förändringar på hjärnan, men de satt inte så väldigt besvärligt till. Och det i kombination med Smulans tidigare utveckling, allmänna hälsostatus och hennes utveckling, kunde provsvaren beskrivas som något vi inte akut behöver oroa oss för. Det kommer att följas från vårdens håll, och vi är lite extra observanta. Men från den utveckling och hur hon är idag borde vi kunna andas ut ganska tryggt.

Tänk, vilken lättnad. Hela helgen hade vi diskuterat tänkbara scenarion. Gråtit av oro. När vi börjat ta oss ur oron, kom den tillbaka. Det kunde bara inte hjälpas. Om någon säger att ”jag tror verkligen inte att det är något väldigt allvarligt, risken är väldigt liten” så kan man som ängslig förälder tänka att ”jaså, det finns en risk säger du”.
I vissa lägen känns det lika bra att tänka på alla möjligheter, från de bästa till de värsta. Och när de värsta verkligen är de absolut värsta som finns i livet, då kan det vara värt att faktiskt ägna dem en tanke. Om inte annat för att förbereda sig på det där hemska som man hoppas inte kommer att dyka upp.

Det är en hemsk känsla, att inte veta. Att ena stunden tänka att allt säkert är lugnt, och i nästa ögonblick kastas tillbaka till oron. Det är en hemsk känsla, att titta på sitt lilla barn och tänka ”jag hoppas verkligen att jag dör före dig”. Det är inget man skall behöva gå runt och tänka på.

Nu kommer jag att sova väldigt gott i natt. Det är min tur att dela säng med Smulan. Hennes vakenhet, skrik i sömnen och sparkande små ben kommer att vara betydligt lättare att stå ut med i natt, det kan jag lova.

Lämna ett svar