Vissa beslut fattar vi helt utan tvivel. Vad skönt det är, egentligen, att vara fullkomligt säker på någonting. Att inom sig veta att man har rätt. Att man har koll på läget. Känslan när både hjärnan och hjärtat är överens, det är en väldigt trevlig känsla. I synnerhet när det gäller föräldraskapet är det fantastiskt trevligt när det är så. När man med total självsäkerhet och förvissning kan säga att ”jag är helt säker – detta är rätt sak att göra!”.

Jag önskar att jag kunde känna så, den där totala säkerheten. Men det gör jag tyvärr inte.

I torsdags opererades Smulan. Drygt ett och ett halvt år gammal genomgick hon operationen som innebar det första steget till att få cochleaimplantat. Ett sådant implantat är, mycket förenklat och kortfattat, en inopererad hörapparat som kopplas direkt till hörselsnäckan. En traditionell hörapparat bärs i och bakom örat. En mikrofon plockar upp ljud, och förstärker det på olika vis. Inne i örat spelas det förstärkta ljudet upp mot trumhinnan. Men ett cochleaimplantat är rena rama science fiction.

Ytterdelen ser snarlik ut. En insats i örat och en grej som sitter bakom örat, men där slutar i princip likheten. Mikrofonen plockar upp ljud, men istället för att förstärka dem och skrika ut dem mot trumhinnan så skickas ljudet upp mot en radiosändare som sitter en liten bit högre upp på huvudets utsida. På insidan sitter en liknande radiosändare, och de två fäster mot varandra med magneter på var sin sida huden. På insidan av huden tas ljudet emot, och leds ned till innerörat. I normala fall används hörselsnäckan i innerörat till att ta emot ljud, det är där alla miljoner pyttesmå flimmerhår sitter som kan bidra till tinnitus. Men nu kommer ju cochleaimplantatet och gör skäl för sitt namn, nu tjuvkopplar man istället hörselsnäckan genom att föra in en elektrod från radiosändaren. Man matar alltså hörselsnäckan med signaler, som förs vidare till hjärnan via hörselnerven. Hjärnan får då lära sig att tolka dessa signaler och förstå att det är ljud, och inte bara brus och slammer. Implantatet fungerar olika bra på olika människor, men bäst förutsättningar sägs små barn ha, och personer som haft hörsel och sedan förlorat den. På små barn har hjärnan bäst förutsättningar att lära sig tolka signalerna, och hos personer som haft hörsel är hjärnan redan van vid olika ljud och skall då kunna ställa om lättare. En operation är oåterkallelig, det går inte att återgå till att ”bara” använda hörapparater. Har personen lite resthörsel, är vederbörande helt ”nollad” efteråt. Det är alltså inte helt självklart för alla, eftersom det inte finns några garantier för hur väl ett implantat fungerar för varje individ.
Här finns en länk till en bra sida i ämnet, och här en video som förklarar på ett förenklat vis.

Okej. Det var lite om det tekniska. Nu är de inre delarna inopererade på Smulan, och vi väntar någon månad på att hon skall få de yttre delarna och påkoppling kan ske. Därefter följer en serie justeringar, och en lång period av träning och övning där vi som föräldrar skall se till att hon får den stimulans och förklaring som behövs för att hon skall kunna lära sig förstå vad det är hon hör. Hon kommer inte att bli ”hörande” på samma vis som vi är, men hon har goda förutsättningar att lära sig att höra och tolka ljud, och att lära sig tala. Något hon inte hade kunnat utan implantaten.

Varför är jag då tveksam? Varför är jag inte överlycklig över att min dotter kommer att kunna höra och tala, lite grand eller mycket? Förklaringen är komplex, och jag är inte säker på att alla kommer förstå exakt. Men jag skall göra mitt bästa för att förklara.

När vi väntade på Sockret visste vi inte hur mycket hon hörde, eller inte hörde. Vi fick motstridiga uppgifter. En läkare i Colombia hade uttalat sig om att hon skulle börja höra så småningom, lagom till hon skulle fylla fem. Dessa uppgifter blev vi snabbt tveksamma till. Utan att vara experter på hörsel kunde vi inte dra oss till minnes något fall då hörseln magiskt aktiverats vid en viss ålder. Visst, har ett barn problem med hörselgångarna kan det i vissa fall korrigeras med operation, men i Sockrets fall var det inte tal om något sådant.
Ju mer information vi fick, desto klarare kändes läget. Fostermamman beskrev henne som helt döv, hon reagerade varken på dörrens ringsignal eller när telefonen ringde. Vi diskuterade saken och beslöt oss för att sätta vår tilltro till fostermamman. Det visade sig vara helt rätt när vi kom till Colombia. Sockret reagerade inte på något ljud alls, inte ens ljud som fick våra öron att göra ont. Att slå hårt i en kastrull en halvmeter bakom hennes huvud resulterade inte i någonting alls, hon reagerade bara i de fall hon kunde förminna ett vinddrag. Vårt beslut att ta teckenspråkslektioner det sista halvåret innan vi reste till Colombia var uppenbart helt rätt.

Kontakt hade tagits med Sahlgrenska i Göteborg, och deras CI-team (CI=Cochleaimplantat), de var medvetna om att vi skulle adoptera ett barn som skulle vara kandidat till ett implantat. I Colombia hade hon inte använt några hörapparater, och inga uppgifter fanns om huruvida någon hörsel hade funnits tidigt i barndomen. En utredning i Sverige skulle ske förutsättningslöst, och det var inte alls garanterat att hon kunde få några implantat. Fyllda fem år när vi kom hem var chanserna små att hon skulle kunna tillgodogöra sig implantaten särskilt väl, i de fall hon skulle beviljas dem över huvud taget. När alla undersökningar väl var gjorda, om än högst motvilligt från hennes sida, stod det klart att hon inte skulle få några implantat. Vi hade under hela resans gång varit tydliga med att vi inte förväntade oss några under. Snarare hade vi börjat luta mot att inte operera. Ju mer teckenspråk vi lärde oss och ju mer vi lärde känna döva personer och dövvärlden, desto mindre kände vi oss dragna till implantatet. Sockret hade teckenspråket som första språk, och så skulle det ju förbli oavsett. Ett implantat var inte tänkt att ersätta något, utan vara ett visst komplement. Vi lade ribban där vi kände att det var rimligt, om hon nu skulle få cochleaimplantat skulle det kanske vara till hjälp om vi ropade på henne när hon var ute. Om en bil tutade. Ungefär så, varselhörsel. Och det var ungefär där läkarna kände att nivån låg.

Men något implantat blev det inte. Inte för att läkarna bedömde henne olämplig på grund av relativt hög ålder, utan för att det helt enkelt inte gick. Läkarna fick sig en överraskning när de gick igenom resultaten från magnetröntgen. Sockret saknade inneröron, på bägge sidor. Där inne, innanför trumhinnan, brukar det ju sitta en del grejer. Hos Sockret saknades bland annat hörselsnäckan, båggångar och hörselnerven. Som att lyfta på motorhuven och upptäcka att hälften är borta, alltså. Det är ju uppenbart svårt att koppla in ett implantat, om det inte finns något att koppla in det på. Att någon saknade inneröron på bägge sidor var tydligen smått unikt. Vi känner idag till ett annat barn som också saknar inneröron på bägge sidor. Totalt sett, två personer som vi vet om. Inte särskilt vanligt alltså.

Jaså. Inte det nej, inget implantat. Det var något jag inte gått runt och hoppats och trott på, men det var ändå en överraskning när nej-beskedet blev så definitivt. Först lite förvånad och uppriktigt sagt (och rätt överraskande) ändå en liten smula besviken, men det passerade väldigt fort och övergick i något annat. Vi såg ju inget fel på henne. Hon var ju perfekt som hon var, att hon inte skulle få varselhörsel genom ett implantat förändrade verkligen ingenting.

Vi hade ju redan vänt blicken mot dövvärlden. Hade hon kunnat få ett implantat hade vi säkert kommit i kontakt med dövvärlden då med, men nu insåg vi hur viktigt det faktiskt varit att vi tagit den kontakten tidigt. Vi kan ge våra barn allt vi kan, men till syvende och sist är vi hörande och kan aldrig ge dem samma kulturella tillhörighet som döva kan, vi kommer aldrig att kunna matcha samma kommunikationsgrad som andra döva har. Just därför måste vi lotsa barnen in i dövvärlden tidigt.

98% av de barn i Sverige som föds med hörselnedsättning och är kandidater till ett cochleaimplantat genomgår operationen. Resterande 2% kan vara barn som antingen inte har förutsättningarna eller är t.ex. är döva barn till döva föräldrar som inte väljer att satsa på implantatet.
Sockret var alltså i mycket stark minoritet. Döv utan någon hörselteknik som hörapparat eller cochleaimplantat? Det är väldigt ovanligt, och vi kände ett stort ansvar att tidigt bana vägen för henne in mot den gemenskap som dövvärlden erbjöd. Genom att besöka olika döv- och teckenspråksföreningar lärde vi känna andra döva. Vi påbörjade TUFF, Teckenspråksutbildning För Föräldrar. Sockret började i skolan, en av landet specialskolor för barn som har hörselnedsättning eller är döva. Lyckligtvis bodde vi redan förhållandevis nära en sådan skola. Det finns bara en handfull i Sverige, och vi bor fyra mil ifrån en av dem.

Vad som hände är att vi mer och mer upplevde att dövheten inte i sig själv var ett hinder. I rätt miljö var det Sockret som var normal, och vi föräldrar som var annorlunda. Det var hon som var bland ”de sina”, de som förstod henne och som kunde göra sig förstådda. Vi som hörande och med högst grundläggande kunskaper i teckenspråk förstod direkt att det var här hon hörde hemma. I en miljö där alla använde hennes språk, hennes sätt att kommunicera. Här kunde hon vara sig själv på ett sätt som vi aldrig märkte annars. I alla andra miljöer var det ljud och tal som dominerade, men bland andra döva och teckenspråkiga fanns inte den barriären. Det var fascinerande att lära känna och förstå dövheten på ett sätt som inte begränsades till det medicinska, utan det kulturella. En helt annan värld, ett samhälle i samhället. Med andra förhållningsregler, med en rik historia som tyvärr är full av förtryck och övergrepp från en omgivning som velat trycka på de döva sina regler, utan att ta hänsyn till vad döva ville ha eller behövde.
Så småningom hade vi spenderat så mycket tid i de miljöerna, umgåtts och läst på, och kände det vi känner nu. Att dövheten inte är ett problem i sig, det är omgivningen som i mångt och mycket gör det till ett problem.

Inför en syskonadoption hade vi väldigt tidigt bestämt oss. Vi ville adoptera ett dövt barn till. Det var ett naturligt val, med tanke på att teckenspråket skulle bli det dominerande sättet att kommunicera här hemma. Helt givet, något annat var aldrig aktuellt. Ålder eller land spelade egentligen ingen roll, vårt enda önskemål var ett dövt barn. Och så kom Smulan till oss, vilket var helt fantastiskt.

Först hade vi tanken klar för oss. Med tanke på allt vi lärt oss om dövvärlden kändes valet ganska lätt, någon operation skulle inte behövas. Smulan var döv, skulle få teckenspråk och mer behövdes ju inte. Teckenspråket är precis lika rikt och detaljerat som svenskan, men på ett annat vis. Det finns en kultur och en sammanhållning, och att genomföra ett sådant ingrepp på ett litet barn som dessutom var adopterat och inte skulle ha varit i Sverige så länge vid operationstiden kändes inte helt aktuellt.

En liten passus var det här med Ushers syndrom, något som ännu inte är färdigutrett. Om hon skulle visa sig ha Ushers syndrom (dövblindhet som jag skrivit om tidigare) var vår inställning glasklar. Då blir det implantat. Men om det inte var Ushers syndrom? Ja, då var det inte alls lika glasklart. Vi ville behålla henne som hon var, precis så perfekt som hon var. Hela världen stod ju öppen för henne, hörsel eller ej. Vi lutade alltså starkt mot att inte genomföra någon operation.

Men. Vi träffade läkaren. Det skall nämnas att vi är oerhört nöjda med de läkarkontakter vi haft och har. Det är viktigt att framhålla, eftersom det ofta blir mycket negativitet kring vad läkare säger eller inte säger, vad de gör eller inte gör. I detta fallet hade vi ett par långa samtal med läkaren där alla olika fördelar och nackdelar vägdes mot varandra. Läkaren visste redan vår inställning, och kände till vår familjs förutsättningar. Att vi brann för teckenspråket och var inriktade på dövkulturen var ingen förvåning. Men något i de diskussioner vi hade satte igång en tankekedja hos oss.

Tidigare hade vi varit så säkra på vår sak. Nu började vi dock tvivla lite på oss själva, kanske fanns det något sätt att se på saken som vi missat? Ju längre tiden gick, desto mer märkte vi hur vår tidigare hållning började ändras.
Om hon skulle få ett cochleaimplantat skulle det innebära en jobbig upplevelse för henne. Sövning och operation är inte kul för någon, och hur skulle hon påverkas med tanke på att hon bara varit hos oss i Sverige några månader?
Å ena sidan. Å andra sidan. Om hon får ett implantat har hon möjlighet att kommunicera på fler sätt än vad hon skulle få annars. Teckenspråket är fantastiskt, men i vissa situationer är det onekligen en hjälp om man kan höra och tala.

Jag önskar att det inte spelade någon roll, men vårt samhälle är tyvärr inte byggt helt jämställt för alla. I den bästa av världar skulle en operation vara onödig, överflödig. I ett drömsamhälle skulle det bli lika bra oavsett vilket val föräldrarna till det lilla barnet fattade, men så ser det ju inte ut.

Om vi skall vara pragmatiska och väga fördelarna mot nackdelarna då. Vi vet inte riktigt hur hon skulle påverkas av en operation. Det är ju alltid jobbigt, för alla, men kanske innebär själva adoptionen och de separationer som ligger bakom henne att hon skulle ta en sådan operation extra hårt. Är det då värt risken? Efter operation och inkoppling måste vi lägga tid på träning för att hon skall lära sig sortera alla ljud hon kommer att stöta på. Tänk om hon absolut inte vill, då måste vi vara enträgna och insistera på träning, om hon skall tillgodogöra sig implantatet så bra som möjligt.
Vad jobbigt. Kan hon inte bara få vara sig själv..?
Men om vi vänder på steken då. Snabbspola ett par år framåt. Om hon gått igenom den tyngsta träningen och vant sig vid att ha något som hänger på öronen (idag gillar hon inte att ha hörapparaterna på sig, som vi fått ha som övning inför implantaten). Hur ser vardagen ut då? Kanske mer tillgänglig. Jag gillar inte att vi skall behöva operera vårt barn för att hon skall anpassa sig till samhället, men kanske slipper hon att mamma och pappa tolkar det omgivningen vill förmedla till henne. Alla kan ju inte teckenspråk, tyvärr. Kanske, sannolikt, har hon möjlighet att kommunicera mer, och med fler. Faktumet att hon automatiskt blir tvåspråkig (teckenspråk och talad svenska) är också väldigt bra. Längre fram i livet kan det innebära att hon har ökade valmöjligheter när det gäller arbetsmarknad och utbildning. Idag är det inte så lätt att få teckenspråkstolkar som det borde vara.

Och, det viktigaste argumentet. Vad säger Smulan själv om sisådär tjugo år? Vilket skulle hon bli gladast för, om hon fick implantatet eller om hon aldrig fick det? När vi frågade runt fick vi en bra infallsvinkel från en döv tjej, runt tjugo år gammal. Hon berättade om hur snacket gick bland hennes jämnåriga. Bland de som fick implantatet som barn var det inte direkt någon som verkligen tyckte illa om det. De hade ju möjligheten att plocka av implantatets ytterdelar och låta bli att använda dem. Döva på heltid.
Å andra sidan berättade hon om de som aldrig fick implantatet, där föräldrarna valt bort det. Några var fullt belåtna och saknade ingenting i sitt liv, men det fanns även de som önskade att de hade fått det. För då hade de fått välja själva om de skulle använda det eller ej. Just det blev egentligen det som talade starkast till oss.

Om vi väljer bort implantatet, är det vårt val som föräldrar. Smulan har inget att säga till om. Om vi däremot låter operera henne och tar den smäll med ett visst obehag och träning i tidiga år, har hon själv hela livet på sig att besluta sig för vad hon är mest bekväm med. Hon får helt enkelt välja själv hur hon vill kommunicera i sin vardag.

Så, efter mycket kontemplation och funderande beslöt vi oss för att operation skulle vara vårt slutgiltiga svar. Och det beslutet fattade vi motvilligt, för egentligen ville vi inte. Fortfarande är magkänslan inte helt hundra.

Mycket av den känslan baserar sig på storasyster, Sockret. Hon som nyss fyllt åtta år och besviket gav uttryck för att hon också ville ha hörapparater. Den-och-den i skolan har ju det. Varför har inte hon det? Varför skall lillasyster få, men inte hon? Känslan av orättvisa finns där.
Och där hamnar vi i den där magkänslan igen. Att vi ville ha ett dövt syskon till Sockret var ju för att de skulle ha varandra, att de skulle vara teckenspråkiga bägge två. Vid de flesta kalas och sammankomster är Sockret lite utanför, oavsett hur väl de vuxna än vill. Barn är barn, och de väljer det enklaste sättet att kommunicera. Sockret förstår inte vad de säger, och missar i princip all kommunikation. Hur blir det sedan med Smulan, kommer hon att välja talet hellre än teckenspråket? Och var tar storasyster vägen då?
Hur blir det runt middagsbordet, kommer teckenspråket fortfarande att vara det dominerande (och inkluderande) sättet att kommunicera eller kommer Smulan att välja talet hellre än teckenspråket, och därmed lämna storasyster utanför även i sitt eget hem?

Man vill det bästa för sina barn. I detta fallet har barnen olika förutsättningar, och vi måste tänka på dem som individer. Vi måste fatta det val för Smulan som vi tror kan vara mest fördelaktigt för henne under resten av hennes liv. Det korta perspektivet skall vi ta hänsyn till, men främst måste vi tänka på hela hennes liv. Även på lång sikt, tjugo år framåt och längre.

Dagarna efter operationen har hon nu varit väldigt orolig. Hon vaknar med ett ryck, ser sig oroligt omkring och somnar om igen. Att vara längre än en meter ifrån henne går inte, då kommer tårarna och skriken igen. Allra helst vill hon sitta i knät, eller sitta i bärsjalen. Därför har bärsjalen blivit väl använd de senaste dagarna, med såväl förmiddagstupplur och kvällssömn sittande där. Så nära mamma eller pappa som hon kan komma.

Vad framtiden bär med sig vet vi ju inte. Det är omöjligt att säga. Kanske kommer Smulan att älska sitt implantat, att höra och tala. Eller så kommer hon så småningom att tröttna på det, lägga ifrån sig implantaten och välja dövvärlden fullt ut. Vårt jobb som föräldrar är att visa bägge världar. Vår förhoppning och det vi tror är att hon kommer att kunna (och vilja) röra sig mellan världarna. Hörandevärlden och dövvärlden. Om vi ger henne teckenspråk fullt ut som vi planerat hela tiden, och dessutom försöker träna upp hennes nya artificiella hörsel, hoppas vi att hon skall känna sig lika hemma överallt.

Det är väldigt viktigt att poängtera att hennes implantat inte innebär att hon blir fullt hörande. Hon är fortfarande döv, men har implantat. Teckenspråk kommer alltid att vara hennes första språk. Som sagt är det omöjligt att veta hur framtiden ser ut, men säkert är ju att teckenspråket aldrig kommer att försvinna.
Kanske kommer omgivningen att ha vissa förväntningar på henne att hon skall höra och tala obehindrat. Jag kan bara hoppas att omgivningen inte tror att implantatet är en ursäkt att inte lära sig teckenspråk.
Men först och främst är det hennes eget val. Hon väljer själv hur hon vill kommunicera, och det är långt ifrån alltid det är perfekta förutsättningar för implantatet. I bullriga miljöer, i badhuset, om batterierna tar slut eller något går sönder. Situationerna är många där implantatet inte ger bästa förutsättningar för sina funktioner. Teckenspråket är däremot precis lika bra hela tiden. Genom glasrutor, tvärs över fullpackade rum? Aldrig några problem. En rik, detaljerad och känslorik kommunikationsform som aldrig sviker. Vi ser alltså teckenspråket som den självklara kommunikationen i hemmet, och det språk Smulan tillgodogör sig via implantatet blir ett bra komplement till detta.

Hur man än vänder och vrider sig har man ändan bak. Oavsett vilka beslut man fattar, finns det en annan aspekt, en annan infallsvinkel, ett annat beslut som kanske också hade varit lika bra. Nu har vi fattat det beslut vi har, och tar konsekvenserna. Även om magkänslan inte är den bästa just nu måste vi fullfölja det vi påbörjat. Även om det är ett åtagande som varar i många, många år framöver. Så är det ju att vara förälder.
Jag har varit avsiktligt tyst om detta, mest för att detta är ett ämne de allra flesta vill tycka till om. Och åsikter måste man respektera, men det är inte alltid man är så sugen på att ge sig in i långa diskussioner om ämnet.

Jag hoppas att detta inlägg, som blev mycket längre än vad jag tänkt mig, har belyst ämnet och min inställning till det på ett fullgott sätt. Ni är välkomna att lämna kommentarer eller ställa frågor om ni vill! Sköt om er där ute, var ni än är.