Den första tiden med påkopplade Cochleaimplantat

Sedan några dagar har vi två döva barn, där ett av dem hör. Hur konstigt det än må låta. Cochleaimplantatet är kontroversiellt, inom somliga kretsar är det en absolut självklarhet som frälser barn från dövheten och i andra kretsar representerar implatatet en lång historia av förtryck mot döva. Sedan finns det tusen åsikter som ryms mellan de två ytterligheterna. För vår del var det absolut ingen självklarhet att låta operera Smulan, utan vi lutade väldigt starkt åt att låta bli. Vi var i stort sett färdiga i våra tankar, men sedan vände vi och lät genomföra operationen ändå. Nu börjar vi se de första, små små effekterna av det. Det är en lång resa som kommer att pågå i många år, men jag vill berätta lite om de allra första tankarna kring Cochleaimplantetet i vår vardag.

Piiip-piiip-piiip! Åter igen ger fjärrkontrollen ifrån sig ljud. När den befinner sig inom tre meter från Smulans Cochleaimplantat så känner den av statusen på apparaterna, och piper när något behöver åtgärdas.

Piiip-piiip-piiip! Med en snabb blick bekräftar jag misstankarna, spolen har lossnat. Spolen är den runda del som sitter fast vid skallen med hjälp av en magnet. Det händer ofta att den lossnar, och hänger ned för huvudet. Det är bara att fästa den vid skallen igen, men man får ofta leta lite för att hitta exakt rätt plats.

Piiip-piiip-piiip! Okej, spolen igen? Nej, denna gång är det hela apparaten. Spole och allt det andra hänger ned för Smulans ”senilsnöre”, det som håller kvar apparaten vid kläderna, fäst med en klämma i kragen på tröjan. Jag försöker fästa allt igen, men det är lättare sagt än gjort på en sprallig ett och ett halvt-åring.
Först tråcklar jag in insatsen i örat, lägger över processorn över örat (det som liknar en hörapparat) och klickar till sist fast den magnetiska spolen vid skallen. Direkt kommer reaktionen – hon vänder sig mot mig och sträcker ut armarna för en kram. Den reaktionen kommer ganska ofta, från att höra noll och inget till att plötsligt få en massa ljudinformation till hjärnan är uppenbart läskigt för henne. Om vi bara använder det vänstra implantatet är det mer lätthanterligt, då begränsas reaktionerna till kramar vid igångsättning.  Sedan är det i regel lugnt. Men sätter vi på både vänster och höger, då är det värre. Då störtgråter hon och kastar sig i närmsta famn, det högra implantatet är nämligen lite för högt ställt har vi märkt när vi kommit hem, så det skall justeras ned vid nästa sjukhusbesök. Det blir för högt, helt enkelt. Så här tidigt vill vi inte att hon blir helt avig till sina implantat. Vi använder det ena så länge, tills vi justerat ned nivån på det andra.

Piiip-piiip-piiip! Okej, vad är det nu då? Allt sitter ju på plats. Kollar fjärrkontrollen. Hm, okej… något om dålig kontakt till spolen. Provar att trycka till sladdarna till spolen. Kanske går de att trycka till någon femtedels millimeter… japp, där satt det. Nu tystnade pipandet igen. Vi kör på lite till.

 

 

Inkopplingen var i onsdags. Jag jobbade och kunde inte komma ifrån, så jag missade det. Det finns en massa videor på youtube där gullighetsnivån är hög, personer som får höra för första gången och det är så magiskt. Riktigt så är det inte alltid i verkligheten, videon berättar bara en liten, liten del i en större historia. En person som är döv och inte har några hörselminnen från förr kommer inte att effektivt kunna processa det som händer. Om man utsätter hjärnan för ljudstimuli för första gången via ett implantat, kommer det inte att låta som det gör för hörande personer vars hjärnor har lärt sig tolka signalerna. Nej, det tar lång tid och idogt arbete för att lära sig tolka allt som händer. I allra första början är det sannolikt väldigt skrämmande, artificiellt ljud. Metalliska robotljud har någon beskrivit det, även att väldigt små ljud förstoras upp och blir väldigt högljudda. För ett litet barn som är van vid att ha det tyst blir det alltså en väldig kakafoni inne i huvudet, ett oväsen hon aldrig upplevt och inte förknippar med någonting alls egentligen. Plötsligt finns det bara en massa väsen där.

På inkopplingen hade jag frågat P om hon kanske kunde filma lite. Även om jag inte förväntade mig stora leenden och en plötsligt fullt hörande liten dotter, tänkte jag ändå att det vore intressant. Men det hade inte varit något läge, först hade Smulan mest reagerat på att det var något som hände. När allt var injusterat och färdigt märkte hon tydligare av implantatens effekt på henne, när hon inte var så upptagen av lek. Då blev hon jätteledsen av det ena, och det justerades om igen och sänktes. När man slutligen kopplade igång dem och Smulan fick på dem på huvudet igen var allt okej. Hemma har hon också reagerat, både milt och starkt beroende på situation.  Samtidigt har hon även visat sig lite nyfiken. Om det är helt tyst runtom oss, kan vi göra ljud som hon verkar förknippa med det vi faktiskt gör. Om det är tyst och jag gör något ljud, reagerar hon och kan undra vad det är som händer.

Det är, åter igen, en lång resa. Det är ingen knapp man sätter igång och får perfekta resultat direkt. Vill vi att hon skall kunna ta till sig ljud på ett bra sätt, gäller det att vi tränar med henne. Med rätt träning kan hon tolka ljud och lära sig förstå vad de innebär och betyder. Med rätt träning kan talet också hänga med.

Förvisso under förutsättningen att det fungerar optimalt. Vilket inte är säkert. Men vi får utgå ifrån att det åtminstone fungerar skapligt, och då finns ändå förutsättningarna att tillgodogöra sig ljud på ett effektivt vis.
Något som är väldigt viktigt att poängtera till omgivningen är att Smulan inte är hörande. Hennes implantat gör henne inte hörande. Just nu kastar implantatet in en massa information som hennes hjärna inte kan tyda. Det är en massa väsen, inte lugna röster. Men även om vi tränar och jobbar och har oss, kommer implantatet ändå att ibland förstärka upp små ljud till att bli höga, eller ta in femton röster samtidigt om man sitter på ett café. Många vittnar om att de blir väldigt trötta och utmattade av all ljudstimuli, vilket märkts tydligt på Smulan såhär precis under de första dagarna.

Vad jag vill säga är alltså att hon fortfarande är döv, men har ett implantat. Hennes naturliga språk är teckenspråket, och så kommer det att vara under en lång tid framöver. Kanske, kanske kommer det en dag då hon inte längre är lika intresserad av att teckna. Under förutsättningen att implantatet fungerar så pass väl, och träningen likaså. Det vet vi inte, det får hon själv avgöra när den dagen väl kommer. Men teckenspråket försvinner ju aldrig för hennes del. Hennes syster är döv, hennes föräldrar tecknar och hon kommer att befinna sig i en miljö där teckenspråket är ett naturligt och självklart språk. Nu är hon inne i en period där det kommer fler och fler tecken hela tiden. Ett favorittecken just nu är ”kaka”, då åsyftande pepparkaka…
Jag tänker att hon har många fördelar att vinna genom en tvåspråkighet framöver. Teckenspråk och svenska tillsammans ger positiva synergieffekter och dokumenterade fördelar. Att nu skippa teckenspråket för att bara försöka med talad svenska genom implantaten är för oss fullkomligt otänkbart.

Ungefär så har alltså den första halva veckan sett ut. Nu är det juldagen i kalendern. Jag hoppas att ni haft en trevlig julafton och att resten av helgdagarna blir lika trivsam.
Passa på att skänka en tanke åt de mindre lyckligt lottade. De som ofrivilligt sitter ensamma, ligger på sjukhus eller sitter på ett jobb som tagit dem långt ifrån familjen. Det finns många människor som inget hellre skulle önska än att spendera julen med sin familj, det minsta vi kan göra är att skänka dem en tanke och uppskatta vår egen familj. Trots eventuella bråk och gnabb mellan familjemedlemmar, stora som små.

Ha en skön helg där ute, vem ni än är!

Lämna ett svar