Ushers syndrom. Jag har skrivit om det tidigare. När Smulan undersöktes i höstas var misstankarna starka att det kunde röra sig om Ushers syndrom. Att det låg bakom hennes dövhet. Oddsen var ungefär 50/50. När läkarna kunde avskriva misstankarna om missbildade inneröron verkade alltså Ushers syndrom vara en allt möjligare lösning på gåtan om dövheten.

Ushers syndrom är alltså något som ger hörselnedsättning eller dövhet, och synnedsättning eller blindhet. Dövblindhet alltså. Min första känslor var blandade. En del av mig var ju rädd, men jag kände samtidigt att jag inte fick lov att gå ned mig i oro. Ta ut svaret i förskott, deppa ned mig. Det gör mig inte till en bättre förälder till flickan som behöver mig på topp. En annan känsla var alltså att ”okej, då blir det väl så då”. Jag antar utmaningen. Ushers får komma, vi ger oss inte utan motstånd. Det skulle bara vara att ge sig in i det med huvudet före. Vad annat skulle vi egentligen göra? Sörja att livet är orättvist och mista vår förmåga att agera? Nej, det håller inte.

Härom dagen hade vi kontakt med sjukvården igen. De hade fått provsvaren.

Det är inte Ushers syndrom.

Inte.

 

Naturligtvis känner jag en viss lättnad. Hur redo för strid jag än kan bli, är den bästa striden den man inte behöver utkämpa. Jag har inga problem alls att se ännu en ny variant av språk att lära in, taktilt teckenspråk och socialhaptiska signaler. Att anpassa ett hem för dotterns försämrande syn skulle jag gladeligen göra. Vad tusan, vi gör vad som helst. Det är ju vår dotter. Vi gör vad som helst för våra barn – det är ju våra barn. Hela tanken med vårt föräldraskap är att de skall gå i första hand, att deras bästa är tillgodosett genom vår försorg. Vi är mamma och pappa, vem skall man annars lita på om inte vi ställer upp?

Nu blir det inget med det. I all ärlighet, det är helt okej. Vi har tillräckligt att göra som det är redan. Men jag lägger kämpaandan på hyllan för stunden. Att kompromissa med barnen kommer jag aldrig att göra. Vi flyttar gärna, byter jobb eller något annat för deras skull. Kommer det dövblindhet? Okej, då löser vi det så gott det går. Kommer det depressioner, kärleksbråk, diagnoser eller vad som helst – låt det komma. Vi må vara slutkörda, trötta och utmattade, men vi måste alltid hitta lite energi till. Någonstans längst ned i maggropen finns ytterligare en liten reserv. Man orkar mer än man tror om man måste. Och måste, det måste man ju om det gäller barnen.

Men jag firar inte. Om jag skulle fira, skulle jag inför mig själv säga att jag är glad att undvika något negativt. Genom tiden av väntan har jag fått en lite annan syn på Ushers syndrom. Ja, genom hela adoptionskarusellen har jag över åren fått en totalt annan syn på allt vad ”särskilda behov” heter. Vad som är särskilt, och inte särskilt.
Vår dotter med dövhet, är det inte vår dotter? Vår dotter med dövblindhet, är det inte också vår dotter? Finns inte glädjen kvar, leendet, sorgen, hungern och törsten och kärleken?

Jag älskar mina barn. Om de hör, inte hör – om de ser eller inte ser. Det spelar ingen roll. Livet och ödet tar dem på sin bana, och jag som pappa följer med. Jag kan hänga med på färden och försöka lotsa dem rätt och hjälpa dem om de fastnar, men det är inte min uppgift att beklaga mig över vilket håll vi färdas. Jag har valt att vara deras pappa. De har inte själva valt att bli mina döttrar. Därför är ansvaret desto större från min sida. Nu och alltid.