Inte det vårdbesök man hoppats på

Om det är något jag är duktig på i rollen som pappa, så är det att grubbla. Att känna att jag inte riktigt räcker till, att jag som förälder borde göra mer. Ett besök på Sahlgrenska idag gjorde tyvärr inget annat än att förstärka dessa känslor, och det med råge. Det som borde ha varit något positivt, något konstruktivt och framåtblickande, blev istället ett ifrågasättande. Indirekt ifrågasättande av de val vi gör och har gjort som föräldrar. När jag och Smulan körde in till stan var det jämngrått och det snöade. Ett par timmar senare kör vi hemåt i ett underbart vackert väder. Det är i det närmaste molnfritt och solen skiner. Men inte på mig.

Ja, idag var det alltså dags igen. Tillbaka till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Till det som ibland känns som vårt andra hem. Inget ont i det, vissa delar av Gröna Stråket har vi varit på massvis av gånger. Det blir ofta en liten samling i korridoren när vi är där, folk vill säga hej och kolla läget. Ett fantastiskt gott bemötande, det ger inte bara en familjär stämning utan möjliggör också för oss att haffa någon och säga ”du, förresten, vi undrade en grej…” utan att behöva boka tid och avsätta en halvdag bara för ett enda besök.

Idag var det lite mer okänd mark. Till skillnad från hörselvården, dit vi gått med Sockret under åren, var det dags för andra delar av byggnaden idag. Jag och Smulan skulle besöka CI-teamet. Eller ja, delar därav. Inom den gruppen jobbar bl.a. läkare, hörselingenjörer, audionomer och logopeder. Det är duktiga personer som ser till att ha den senaste kunskapen om den teknik de arbetar med. Till patienternas fördel, naturligtvis.
Men för oss blev det inte ett så värst trevligt besök. När jag satt i bilen på vägen hem kände jag mig alldeles tom. Det kändes som att någon slagit mig i magen och jag inte riktigt kunnat dra ned ett helt andetag igen.

Lite bakgrundshistoria då, för sammanhangets skull. Smulan, snart två år gammal, fick ju sina cochleaimplantat (CI) påkopplade i december, och därefter har hon använt dem mer eller mindre dagligen. Syftet är inte att göra henne hörande, utan för att ge henne ett komplement till teckenspråket. Hörsel och tal är bra egenskaper att ha, men är inte något krav för oss. Hon är döv, kommer att vara teckenspråkig och eventuell hörsel och tal är en bonus till det. En ytterligare färdighet som kan gagna henne i livet. Samtidigt ger vi henne bestämmanderätt själva. Paradoxalt nog. Genom att vi vuxna bestämt att hon skall opereras och få implantaten, ger vi henne åtminstone valmöjligheten att senare i livet välja bort implantaten om hon så vill. Hade vi däremot skippat operationen, som vi in i det sista egentligen hade planerat, hade hon aldrig fått välja själv senare. Det går nämligen inte att opereras vid 15 års ålder om man levt hela livet som döv.

Smulan mår bra. Hon är en frisk och otroligt nyfiken liten tjej. Hon fick inte någon direkt kommunikation under sina första femton månader i livet, varken hörsel eller tecken. Sedan augusti 2016 har hon börjat lära sig teckenspråk, och nu kommer det nya tecken hela tiden. Hon kan förmedla om hon har ont, att hon vill äta, dricka och en massa andra saker. Idag bad hon om ursäkt för första gången. Jag berättade att jag hade ont när hon trampat mig på halsen, och hon tecknade ”förlåt” till mig.

Sockret då, vår älskade åttaåring. Hon mår också bra och är en underbar tjej. Men hon har lite fler grubblerier vi behöver ta hänsyn till. Jag har avsiktligt utelämnat en del från bloggen, lite privatliv behöver man ju ha. Men inom den ibland så tuffa tjejen bor det en ängslig fröken som behöver en del extra uppmärksamhet på olika sätt. Utan att gå in på detaljer så finns det behov som vi inte riktigt kan reda ut själva, och får stöd att hantera.
Detta medför att ganska mycket fokus får läggas på henne om dagarna. Från att hon kommer hem från skolan till läggningen ett antal timmar senare får vi ha ett extra öga på henne, ibland för att hon kräver det av oss och ibland för att vi märker att det behövs. Smulan får mycket uppmärksamhet också, men hon är enkel och rätt självgående som de flesta barn ändå är. Vi ser bägge två, men en av dem kräver vårt fokus på ett annat sätt.

Våra liv kretsar kring barnen helt och hållet, men med väldigt stor vikt på Sockret. Hennes behov innebär att vi ofta är ganska begränsade i vår vardag med vad vi gör, när vi gör det och hur vi gör det. Det är omöjligt att göra helt rätt, men vi känner henne så pass nu att vi åtminstone kan planera skapligt i förväg. Är det för mycket blir det fel, är det för lite blir det fel, är det fel tidpunkt eller på fel sätt… så blir det också fel. Detta innebär att det är ganska betungande, men så är det. Vi har fortfarande rejält övervägande glädje och skratt i vår vardag så de anpassningar vi behöver göra, gör vi naturligtvis så gärna. Om inte annat av kärleken till våra barn.

 

 

Dagens besök gick alltså inte helt som väntat. Eller så kanske det var just det som det gjorde. Jag vet inte riktigt själv.

Jag och Smulan hade två olika träffar idag, med totalt tre personer. Och det jag fick höra var välmenat och inte illvilligt, det måste jag naturligtvis utgå ifrån, men det gjorde mer skada än nytta.
Bland annat fick jag höra att ”det är ju okej om ni använder enkla tecken som stöd, men tala först och förstärk efter att ni talat med ett tecken”. Oj… vad svarar man på det? Jag fann mig inte riktigt i situationen. Det var enklast att köra med på det spåret. Nicka, le och fortsätta. Men i efterhand tänker jag på det – det är ju lite knasigt sagt. Det sades på ett sådant vis att vi lite grand fick ”godkänt” av vården att använda enstaka enkla tecken som stöd, för att förstärka det som nyss hade sagts.
Vänta nu här. Drag i handbromsen en smula. Om vi skulle upphöra med teckenspråket, då skulle Smulan förvägras kommunikation. Hon kan inte tillgodogöra sig talet fullt ut än, det är lång väg dit. Och även om hon skulle göra det, kan hon inte tala ännu. Däremot har hon kommit långt i teckenspråket för att vara så ung, och så ny på området. Hur skulle hon då kommunicera med sin syster? Enkla tecken som stöd ersätter på inga vis ett fullgott språk – som teckenspråket är. Och hur skulle hon nyanserat kunna förmedla sig till oss? Använda enkla tecken som stöd? Nej, inte när vi har ett rikt och fullgott språk att nyttja!

Vi ser här att ni använder implantaten X antal timmar om dagen, det är alldeles för lite”. ”Om ni fortsätter att använda dem så här lite kommer de inte att göra någon nytta, då är det ingen idé”.
Nej… vad skall jag säga. Vi försöker att få ihop livet så gott det går. Det finns en begränsad mängd energi på den begränsade mängd timmar vi har på en dag. Det finns någon timme med Smulan på förmiddagen, och några timmar på eftermiddagen då Sockret inte är hemma. På förmiddagen är hon hemma klockan nio från att ha skjutsat storasyster till skolan, totalt åtta mil tur och retur. Det skall sovas middag någon timme där också. Sedan kommer Sockret hem någonstans runt två-tre på eftermiddagen och då är det fullt ös. När bägge tjejerna är hemma har vi ingen lust att köra talträning med Smulan, eftersom det utelämnar Sockret som inte alls förstår vad vi gör. Då satsar vi på en inkluderande miljö med teckenspråk, det språk vi alla förstår och som är vårt gemensamma i familjen.

När vi tog beslutet att säga ”ja” till en operation, visste läkaren om hela vår familjesituation. Det är en mycket bra läkare som uppvisar förståelse och som genuint intresserat sig för den familjesammansättning vi har. Den är komplex, det är ett virrvarr av speciallösningar för att allt skall fungera och alla skall ha det bra. Det är många avvägningar som skall göras. Som ett resultat av det sade vi redan innan operationen att vi inte kan lägga 100% fokus på tal och hörsel. Teckenspråk kommer att fortsätta vara huvudspråket. Det är döva barns modersmål, med eller utan CI. Så ser vi på det. Och det var bra så enligt alla parter.

Nu får jag detta slängt i ansiktet, upplevde jag det. Bannor för att vi ger Smulan hörsel och tal, att vi tränar och övar med henne. Det vill säga när hon inte rycker loss implantatens ytterdelar medvetet för att bråka med oss, eller tappar magneter/insatser/bäggedera under lek och stoj så vi måste springa efter och sätta fast dem igen. Och igen och igen och igen och igen och igen och igen och igen.
Vi gick mot vår magkänsla och valde operation. Nu får jag höra att vi inte gör tillräckligt. Utan att hon har dem på sig alla vakna timmar är det inte lönt, då kunde vi lika gärna ha struntat i det. Okej, tack. Det känns bra att höra – verkligen.

Inte en tanke på familjen. Här ser man sin patient, och det är naturligtvis rätt så. Men detta är en liten flicka. Smulan är inte ens två år gammal, och hennes roll som individ är inte färdig än. Just nu ingår hon i största mån i vår familj, som har olika behov. Talad svenska gynnar endast Smulan, teckenspråk gynnar bägge barnen – ja rentav alla i familjen. Vi gör så gott vi kan för att tillgodose alla behov, men uppenbarligen räcker det inte.

Det sades gång på gång. Det räcker inte. Det är för lite. Vi måste göra mer. Det kommer inte att ha varit någon idé med operationen om vi inte jobbar mycket mer. Alla vakna timmar skall de vara på.
Jag uppfattade det som ett snävt fokus på hörsel och tal, utan helhetssyn på Smulan som person, än mindre det större sammanhanget i familjen.

”Jo…” sade jag, uppgivet. Nästan demonstrativt, för att markera att den tredje gången jag fick höra om vår otillräcklighet var jobbig. Den fjärde var jobbigare, och den femte ännu jobbigare. Men de sjätte gången var mest onödig, och allt jag fick ur mig var ett ”jo…”.
”Jo…?” frågade personen tvärs över bordet som nyss läxat upp mig.
”Ja, jag vet inte vad jag skall säga” menade jag. ”Att vi använt dem så här lite beror inte på någon ovilja från vår sida, men många dagar är det svårt att få till så mycket” sade jag, och berättade vidare. Efter en stund kände jag att jag borde ha sagt… ingenting alls. Nu satt jag och beskrev vår situation i familjen ganska ingående för någon som inte visat det minsta intresse för det.

Jag var helt enkelt på fel planhalva. Här fanns varken särskilt mycket förståelse eller intresse för den situation vi är i, de avvägningar vi behöver göra dagligen för att få livet med bägge barnen att fungera. Helt ärligt känns det bara för mycket. Detta är mer än vad jag orkar med just nu. Jag har så många bollar i luften att jag slår personligt jongleringsrekord. Det är väldigt mycket med bägge barn, på sina olika vis. Och så kommer det ett par fina bonusar i form av ”ni gör för lite, det är ingen idé, ni måste göra mer”. Helt utan omsvep. Ett sågande av oss som föräldrar, och de val vi gjort.

Som salt i såren fanns det överallt informationsblad och tidningar från en organisation som ivrigt jobbar för teknikens nytta och fortsatta utbredning. Det må vara ett gott syfte, men teckenspråket är fullkomligt frånvarande, snarare så att föräldrar till döva barn och barn med hörselnedsättning uppmanas undvika teckenspråk helt eftersom det antingen är förlegat, onödigt eller att det skall störa talinlärningen. Allt med positiva budskap gällande tvåspråkighet och/eller teckenspråk var frånvarande. Här är tekniken härskande och det på ohotad ställning.

Naturligtvis menades ingenting illa. Men detta är tyvärr något återkommande, om man lyssnar in andras åsikter. Det saknas i vissa delar av vården en förståelse för den komplexa situation många med hörselnedsättning och dövhet befinner sig i. Jag skulle önska att det gick för dessa delar av vården att ta ett par steg tillbaka och se inte bara barnet som någon som måste få mer hörsel och tal, utan som en del av det större hela. En del av familjen, en del av sammanhanget. Självklart skall de se till sin patient och jobba för att tekniken skall användas och fungera rätt. Men det går att göra på mycket snyggare sätt. Skuldbeläggning av redan överarbetade föräldrar tjänar absolut ingenting till. Istället för att jag åker hem med en positiv förstärkning i ryggen och goda råd i bagaget, åker jag hem i tystnad och med en tung känsla i magen.
Denna gången kom kritiken mot mitt föräldraskap inte från mig själv, utan från vården. Sannolikt var det inte aktivt menat så, men det var så det togs emot. Det fanns inte så många andra sätt att ta emot det budskapet, i det läge vi är i just nu.

Någonstans på E6an övergår deppigheten mot något annat. Jag blir mest förbannad. Plötsligt drar jag mig till minnes en gammal svensk punkklassiker. Dr Zeke med låten ”Jag skall aldrig dö”. (klicka på länken för att komma till youtube) Några rader dyker upp i huvudet omedelbart.

”Jag blir så jävla förbannad! De kan behålla sitt skit för sig själva!”

I den stunden önskade jag nästan att jag lagt cochleaimplantaten på bordet, tagit Smulan under armen och sagt ”vet ni vad, då skiter vi i det här”.

5 svar till ”Inte det vårdbesök man hoppats på”

  1. Profilbild för Helena
    Helena

    Nu har jag inga barn än, är dock uppvuxen med en döv syster och gick döv/hörselskadad/hörande skola, och som vuxen har jag jobbat med döva (CI) barn och ungdomar, och med de erfarenheter så skulle jag göra precis som ni gör. Teckenspråket är prio 1, talet kommer ändå (är jag helt övertygad om).
    Men som du själv konstaterat, hur man än vänder och vrider på det så utan CI:t är man döv, alltså är teckenspråket viktigast.
    Jag har träffat många CI opererade som inte har teckenspråket och det känns så fel, att man då inte ger bästa förutsättningarna utan bara fokuserar på hörsel och tal.

    Ni är bästa föräldrarna för era barn och ni gör allt för att de ska få de absolut bästa förutsättningarna i livet.

  2. Profilbild för Pernilla
    Pernilla

    Hej. Halkade in i bloggen. Är döv men har två barnen som använder ci. Äldst är 15 år nu o fick sin ci vid tioårsålder pga förlust av rester av hörsel. Vi har alltid tecknat till honom o sket i vad ci team har sagt. Har fått höra precis samma som ni fick höra. Idag kan jag tala om att ni gör rätt i!! Han har tvåspråkigheter. Teckna och tala flytande tack vare teckenspråk som första språk. Ett fulltfungerande språk leder till flerspråkinlärning. Yngst är 6 år nu och fick ci i höstas. Likadan situation hos henne. Hon lär sig jättefort att höra och tala tackvare stt hon har ett fullt språk – teckenspråk. Så försök ignorera dem från ci team. De vet medicinskt men inte hur det fungerar praktiskt. Tycker att ni gör helt rätt i. Använd språk som fungerar bäst att kommunicera med. Språkbada barnen så de får grundkunskap. Övrigt kommer sen. Stå på er. Ni vet bäst om era barn. Lycka till!! Ni får gärna kontakta oss om ni har frågor eller undrar över. /pernilla

  3. Profilbild för Anna-Karin
    Anna-Karin

    Jag kan aldrig förstå. Inte fullt ur er situation och era känslor. Precis som ni inte kan förstå min. Troligen är det därför det uppstår konflikter och brustna hjärtan runt omkring oss. Däremot kan jag kanske säga just det, de/den som pratade med hade inte hela bilden. Hade de/den haft det hade svaret troligen blivit ett annat. Men det är väl just det, att den bilden finns det få omkring oss som kan/vill/orkar ta till sig. Var trygg i ert beslut, ni är de bästa föräldrarna till era barn. Ingen annan känner dem som ni gör. Det kommer att komma situationer när detta kommer hända igen, man sparkar på sig själv, tvivlar. Det livet ni lever nu, där allt snurrar, där kraven är skyhöga, man jonglerar mer än man egentligen fixar….den är tuff. Man kan bli sjuk av alla krav, måsten och tyckanden. Ta hand om er och stå starka tillsammans. Säg nej lite mer, vila lite mer. Om ni kan, ta hjälp lite mer. Ni vet bäst. Lita på den där magkänslan! Kram

  4. Profilbild för Kicki
    Kicki

    Detta är inte min blogg men jag blev så varm i hjärtat av kommentarerna från Helena, Pernilla och Anna-Karin, jag vet nämligen att denna lilla familj får slåss för sitt tyckande och tänkande ibland, orden ni skrev värmde säkert dem så som de värmde mig. I min värld så anser jag att de tänker helt rätt när det finns ett barn i familjen där man endast kan använda teckenspråk för att hon ska förstå. MAN KAN VÄL INTE PÅ FULLT ALLVAR MENA ATT MAN INTE SKA ANVÄNDA TECKENSPRÅK I FÖRSTA HAND? Har dessa personer någon gång försökt att sätta sig in i hur det skulle kännas att alltid, och då menar jag ALLTID, komma i andra hand? Nej, teckenspråket först och talet efter det. Vi tror på er och vet att ni gör rätt.
    Mormor till Sockret och Smulan

  5. Profilbild för Ulrika
    Ulrika

    Säkert standardsfraser de kör med alla föräldrar som har barn som använder x antal timmar. Men denna grupp av föräldrar är väldigt få så de har väl inte fått lära sig att lägga fram på ett snyggt sätt som leder till en bra diskussion ?. Det vill säga de är inte vana vid att möta föräldrar som tar det lugnt med CI användning.

Lämna ett svar