Mellanförskap. Det är ett bra ord. Gränslandet mellan inkludering och utanförskap. En plats där någon kan befinna sig om denne inte kan nå, inte vill nå, eller inte blir insläppt i någon gemenskap. För min del ser jag alla dessa exempel som aktuella.

Idag satt vi själva på midsommar. Det blev bara så. Det var först för några dagar sedan som vi insåg att vi inte planerat någonting, och logistiken ville inte riktigt som vi ville. Men det var väldigt mysigt att bara vara vi fyra. Fast det regnade och alla jordgubbar i affären igår var övermogna. Det blev glass och konserverad frukt istället, sådan där härlig gammeldags fruktcocktail.

Vi ser vad vi har. Men det är svårt att undvika att se vad vi inte har, en dag som denna. Vad vi skulle vilja ha, en dag som denna. Vad vi saknar. Vi saknar ett sammanhang. Någonstans där det bara… fungerar.

När bilderna sveper förbi på sociala medier blir jag påmind om det. Midsommarstänger, firande med vänner och stora släkter. Kalas på öar och i skogen. Bundna blomsterkransar, gräddtårtor och glada människor. Gemenskap.
Jag ser det, och jag saknar det. För mig själv, för min familj och för mina barn.

Nu vill jag att du plockar fram din fantasi. Du skall tänka dig in i en obekväm situation. Är du redo? Okej.
Har du någonsin varit någonstans där du inte förstod mer än en person, kanske två eller tre? Och det var en stor folksamling? Hur kändes det? Håll kvar i den tanken.
Det var, gissar jag, lite obekvämt kanske? Kändes lite främmande? Antagligen kan det ha varit i ett annat land där du inte förstod så mycket.

Tänk dig att ha det så hela tiden. Konstant. Att var du än går, är du oförmögen att kommunicera med folk. Det går bara inte. Kanske några enkla gester, pekningar, men mer än så blir det aldrig. Du talar svenska och engelska, men alla du möter pratar andra språk. Swahili, amhariska. Uttal och ord du aldrig har hört och aldrig kommer att förstå, hur mycket du än anstränger dig.

Välkommen till våra barns värld.

Det må verka som en dyster bild, och det känns så just nu. För de är döva, och det är en hörande värld. Det är inte mycket att göra åt den saken. Det är som det är, allt vi kan göra är gilla läget och försöka orientera oss därefter. Och det gör vi, men det är varken lätt eller något som går särskilt snabbt.

Problemen är många, lösningarna inte fullt så många. Just idag saknar jag alltså ett sammanhang där allting bara fungerar. Det är lättare sagt än gjort. Vi har styrt om våra liv, eller rättare sagt håller vi på. För barnens skull. Allt annat är otänkbart, det finns liksom i våra ögon inga alternativ.
Sammanhanget ja. Vem skall vi träffa? Vem skall vi umgås med? Vi har många kompisar och gamla vänner. Men vi behöver tänka på barnen. Visst kan vi träffa folk, men vi märker hur barnen reagerar när det bara är hörande. I synnerhet Sockret då, hon är ju åtta år och alert på sådant. Smulan hänger mest med, hon är en go och glad tvååring som inte har dessa bekymmer ännu.

Sockret. Älskade åttaåring. Jag vill ge dig hela världen. Men världen passar inte riktigt dig. Den kan inte kommunicera med dig. Den kan inte ditt språk. Det är inte ditt fel – det är inte du som skall kunna världens språk. Det är världen som skall kunna ditt språk! Det är världen som behöver lära sig, som behöver förstå, som behöver anpassa sig. Men det händer ju så lite. Alldeles för lite. Jag gråter när jag skriver detta, för jag vill så mycket mer för dig. Jag vill att du alltid, alltid, alltid skall kunna göra dig förstådd. Och att du skall förstå vad andra säger. Men det är ju bara inte så.

Det räcker inte riktigt, det vi gör. Vi umgås med folk vi trivs med, som barnen trivs med. I så lång utsträckning som möjligt försöker vi träffa döva och teckenspråkiga människor. Det är det jag menar med omställningen. Vi kan inte med gott samvete bara träffa hörande personer. För även om folk vill väl, så är sanningen att ytterst få tar sig tiden att lära sig teckenspråk. Inte ens några få tecken. Bara några stycken, tio eller tjugo tecken. Helst mer, men… jag har lärt mig att skruva ned förväntningarna nu.

Första gången vi kom till dövföreningen, minns du det? Du som annars är så ängslig, så blyg för nya situationer. Du tycker ju att sociala sammanhang kan vara jobbiga. Det blir för mycket. Men dövföreningen, det var något helt annat. Du släppte oss, dina föräldrar. Du sprang iväg själv och hejade på folk. Hittade andra barn att leka med. Du blommade ut totalt, och det var så underbart att se. Det var din hemmamiljö, även om det var första gången du var där. Du som annars tycker att nya miljöer är lite läskiga var bekvämare i det rummet än vad jag och din mamma var!

Det är som natt och dag. Att umgås med folk som använder teckenspråk, och folk som inte gör det. Det är verkligen en värld av skillnad. Från att ty sig främst till oss, springer vår älskade åttaåring omkring och leker och busar med andra. Hon går och hämtar saker själv, kan be folk om hjälp utan att vi måste följa med.
För så är det annars ofta. Hon vill inte gå långt utan oss. Men med teckenspråk som huvudspråk, då är det fullkomligt annorlunda.

Vi kliar oss i huvudet. Hur skall vi egentligen göra. Vi umgås så mycket vi kan med teckenspråkiga personer, helst döva. Men alla har sina liv. Vi har vår vardag och inkörda rutiner. Alla har sina grejer att stå i. Och sina sociala cirklar och umgängeskretsar. Vi har ingen given plats i den världen än, bara för att vi råkar ha döva barn. Det är sociala strukturer som funnits i många år, och dessa tar man sig inte in i hur som helst. Det tar tid, och det är ju inte alltid helt lätt att synka planeringarna med folk man inte riktigt känner.

Det finns annat också. Jag har inte nämnt det så mycket här i bloggen. Det är mycket som kvarstår, mycket som vi inte vet än. Men kort sagt, för Sockrets del finns det andra svårigheter. Diagnoser. Saker som gör att det blir svårare med det sociala. Ofta är det svårt för folk att förstå eller ens tro oss, för hon är ju så rolig och mysig. Och det är hon verkligen, det är vi de första att hålla med om. Men det är vi som får se och ta hand om de mörkare, svårare sidorna. Låsningarna, utbrotten, den ofiltrerade sorgen och ilskan. Det bor mycket känslor i den lilla flickan. Vi försöker att hantera dem så gott vi kan. Tillsammans jobbar vi framåt, försöker hitta strategier som föräldrar, som barn, som syskon och som familj.

Ett stort firande blir alltså ett problem på olika sätt. Dels med den sociala biten som kan bli överväldigande för Sockret. Den gör ofta att vi undviker, behöver gå undan eller behöver packa ihop och åka i förtid. Ibland härdar vi ut tillsammans, försöker lösa det. Men det är alltid en svår balansgång.
Dels har vi åter igen det där med kommunikationen. När det inte går att förstå sammanhanget, förstå andra människor, då blir det inte så enkelt.

Resultatet blir ett utanförskap. När det bara är ett annat barn kan det gå ganska bra. En och en brukar barn lösa det mesta, de anpassar sig för varandra. Men när det är mer än ett barn, hörande menar jag då, brukar det gå mindre bra. Kanske hänger Sockret med lite grand i början, men det slutar i stort sett alltid med att hon återkommer till oss. Söker tag i någon vuxen hon känner som inte har barnets spontanitet och springer iväg plötsligt utan att hon förstår varför. Eller tar tag i oss föräldrar och vill att vi följer med henne.
Därför har vi gjort en överenskommelse, jag och P. En av oss är alltid nära Sockret, antingen som lekkamrat eller som stand by. Ofta behövs vi. Inte alltid, men tillräckligt ofta för att det skall vara en stående punkt.

Det gör ont i hjärtat. Det är ett nytt normaltillstånd, utanförskapet. Så är det i så gott som alla sammanhang där det inte finns teckenspråk. Och sedan finns det tillägg till problemen. Som när hörande barn har härmat Sockret, för att hon låter på ett visst sätt. Hon använder sina röstresurser även om hon är döv. Ibland kan barn härma henne, oftast på ett kärvänligt och rart sätt. Som att de blir likar, att de gör på samma vis. Stänger av rösten, liksom. Men det har hänt att barn härmat henne på ett fult sätt, skrattat åt henne och skrattat sinsemellan och pratat om hur konstigt hon låter. Då vet jag inte vilket som är störst i mig, ilskan eller sorgen. Att barn hånar henne utan att hon vet om det själv. Hon kan titta på barnen och titta förvirrat på mig. Som för att fråga ”vad händer? Vad säger de?”. Jag svarar inte med sanningen.

Lyckligtvis har det bara hänt några få gånger. Men de gångerna finns kvar i mig som en påminnelse om att världen kan vara fruktansvärt oförlåtande mot de som avviker från normen. Det kan och kommer att hända fler gånger. Med alla barn som sticker ut.

Vi sätter vårt hopp till flytten som vi planerar. Komma närmre fler döva. Försöka umgås mer med fler. Teckenspråk, teckenspråk, teckenspråk. Vänersborg är bra. Sedan blir det Örebro. Om cirka sju år, senast. Då börjar Sockret gymnasiet i Örebro, och vi utgår från att vi flyttar med. Där har vi en hel del bekanta vid det här laget, och skaran växer. Alltså blir det också något vi sätter vårt hopp till, men det dröjer ju så länge. Och i samband med det så flyttar vi ifrån den släkt och de vänner vi har på västkusten. Trots det – fördelarna överväger definitivt.

Mellanförskapet alltså. Att inte höra hemma. Vem hör inte hemma var? Ja, våra barn hör inte hemma i den hörande världen. Den hörande världen är och förblir hörande. Jag kan inte förändra något annat än mig själv, och hittills har jag haft svårt att övertyga folk utanför vår direkta närhet om teckenspråkets förträfflighet. Det är flera som försöker, som lär sig. Jag önskar bara att det vore så många fler, att jag kunde knäppa med fingrarna och direkt göra massvis av människor teckenspråkiga.
Vidare då. Var hör vi hemma, vi föräldrar? I den hörande världen? Jo, förvisso. Men kan vi inte ta med oss våra barn och att de känner sig inkluderande, blir det ju inte lika kul. Hör vi hemma i den döva världen? Jag vet inte. Vi har mottagits med öppna armar av de allra flesta. Men att röra sig dit är inte enkelt, även om vi inget hellre vill.
Det underlättar ju tyvärr inte för Sockrets del att hon ofta blir väldigt avigt inställd mot saker och folk. Men jag förstår henne. Oavsett skäl, kan jag se det som en försvarsmekanism. Det är så mycket lättare i döva sammanhang, i teckenspråkiga sammanhang, så mycket tror jag sitter i kommunikationen.

En del av mig blir lite avundsjuk. Det finns inget bättre ord för det. Andra föräldrar som adopterat barn. Där det gått ganska bra, barnen och föräldrarna anpassar sig bra till varandra, och livet går på något vis vidare. De åker på semestrar, till vänner, på stora midsommarfirande. Barnen kan hänga med på aktiviteter, kan utmanas i nya situationer utan att de exploderar av social överbelastning.

En midsommarnattsdröm. Egentligen en pjäs av Shakespeare. Eller kanske något om att plocka sju sorters blommor och lägga under kudden. Drömma om den man skall gifta sig med.
Jag har inga blommor under kudden i natt. Men min dröm finns oavsett. En dröm där fler ville lära sig teckenspråk. En dröm där samhället var tillgängligt även för våra barn. En dröm där det bara var lättare, där det inte fanns något utanförskap. Inget mellanförskap. Bara en stor social samhörighet och inkludering.

Kanske förblir det just en dröm.