Detta får du själv hålla koll på – livet som funkisförälder

Att bli förälder är ett heltidsjobb. Att bli förälder till ett barn med en funktionsnedsättning/-variation, eller flera, och kanske någon annan diagnos, eller flera, känns ibland som ett heltidsjobb ovanpå det första föräldrajobbet. Inte nödvändigtvis för den funktionsnedsättning (eller -variation, vilket man föredrar) eller diagnos som barnet nu råkar ha. Utan allt det andra, allt runtomkring.

Jag menar då vårdkontakterna. Inte bara med BVC, tänk om det skulle räcka med en vårdinstans. Nej, jag menar allt det andra. Också. BVC, barnmottagningen, neurologen, väntrummen vid operation i väntan på klartecken, uppvaket efteråt, ögonmottagningen, hörsel- och balansmottagningen, infektionsmottagningen, röntgen, klinisk genetik. Fem olika sjukhus med någorlunda regelbundenhet, olika korridorer, olika stolar att sitta och vänta på. Lekplatser, kölappar, väntan, väntan, väntan.

Och sedan lite till. Hörselvården, CI-teamet, lekterapin. Och så habiliteringen, förstås.

Det är läkare och överläkare och specialister, undersköterskor, sjuksköterskor, forskare, audionomer och logopeder och tekniker. Teckenspråkslärare och kuratorer och psykologer.

Och då är våra barn inte ens sjuka. Jag tänker på de föräldrar till barn som är tungt vårdkrävande, som har fler sjukhusnätter än semesternätter. På återkommande operationer, konvalescenser, justeringar och anpassningar. Jag tänker på komplikationerna, ångesten, att se skräcken i sitt barns ögon inför sövning, att inte kunna trösta tillräckligt mycket. När inga nallar eller kramar eller pussar hjälper för att barnet fått nog av sjukhuset. Jag tänker på alla föräldrar som håller ihop, inte för att de kan utan för att de måste. Vilka förbannade hjältar ni är för era barn.

Ja, det är ett slit att vara människa. Att vara förälder gör inte arbetsbördan lättare direkt. Så mycket kärlek vi har till våra barn, så mycket vi vill ge dem och underlätta för dem. Vi vill ta deras skräck, ta deras sorg, ta deras oro och bara lämna glädjen och kärleken hos dem.

När allt är klart så sätter man sig på kvällen. Och blicken faller på en hög med papper. Den högen med papper vet vi att vi borde ta tag i, men orken tryter. Vi vill inget annat än att bara nagla fast vår blick på vår TV i någon timme innan vi däckar av i sängen, förhoppningsvis inför en god natts sömn men mer sannolikt inför en usel natt med totalt fyra timmars halvdvala.

Vad finns det i pappershögen? Mycket av det gamla vanliga. Räkningar, inbjudningar, några reklamblad, någon medlemstidning som man borde läsa men innerst inne vet att man kommer att slänga ändå, obläddrad. Men så finns det något mer. Något som känns mycket viktigare än det mesta annat, men av den anledningen ofta finns kvar ett bra tag. Att ta tag i dessa papper är en börda i sig självt. Det är de viktiga papperna, myndighetspapperna. Allt det du lärt dig under tiden som funkisförälder, som mamma eller pappa till ett barn som behöver något lite extra, någon anpassning, någon åtgärd.

 

 

Dessa papper betyder mycket, de kommer att påverka era liv.

Det är papperna ni måste fylla i för att ansöka om vårdbidraget. Det där bidraget någon berättade om, som du kan få för ditt barn om barnet är sjukt eller har en funktionsnedsättning som innebär extra arbete på något vis. Där får du fylla i, helst i minutiös detalj, alla moment som uppkommer i vardagen som är extra, utöver det vanliga föräldraansvaret.
Vad gör ni på morgonen? Hur lång tid tar det, gärna specificerat i antal minuter. Vad, när, vem, varför och hur? Och sedan då? Beskriv, förtydliga, redogör. Berätta om varje dag, alla moment, i stor detalj. Kanske har ni merkostnader? För att barnet inte kan tygla sitt humör, gör sönder saker? Hur många iPads köper ni per år? Berätta i detalj. Kanske har barnet sondmatning, berätta då varje moment och hur lång tid det tar. Hur står det till med tidsuppfattningen? Kan barnet äta själv? Hur förmedlas känslor? Hur är samspelet med jämnåriga? Trots, syskonkonflikter? Hur har ni det med den personliga hygienen? Och detta är bara en ansökan.

Sen kommer nästa. Eftersom det inte fungerar med skoltaxin så kör ni bil själv, och ansöker om ersättning för det belopp ni lägger ut. Kanske är det drygt 50 000 kronor per år, bara på bränslet? Det tär på plånboken.

Och just det, den där lappen om avlastning. Skulle man ringa… vem var det? Försäkringskassan? Nej, var det inte kommunen? Men vem skulle vi prata med där..? Och hur gör man? Har det med LSS att göra? Kanske personlig assistent, men hur funkar det?

Det finns fler papper i högen som pockar på uppmärksamhet. Alla har en sak gemensamt – du har fått höra om papperna från någon annan. Ofta någon i nätverket, annars är det ofta en kurator som nämnt det. Det finns ingen som knackar på dörren en dag och berättar om detta, ingen som mailar, ingen push-notis i mobilen som påminner dig om att ansöka om hjälpen.

En hel värld av hjälp finns att få. Visste du exempelvis att det finns fonder och stipendier att söka pengar från? Därifrån kan du få pengar till hjälpes till lägervistelser så att ni har råd att åka och lära er mer teckenspråk. Eller träffa andra barn som sitter i rullstol. Eller något annat som piggar upp, som den där trehjuliga cykeln du sneglat på till ditt barn, som inte lärt sig cykla trots tre somrars idoga försök. Men den är ju lite dyr. 18 000 kronor. Hur skall vi ha råd med det, nu när vi gått ner i arbetstid för att klara av och orka med.

Och visste du att du ibland kan få ersättning från ditt försäkringsbolag om du får vårdbidrag? Åtminstone om det gäller en uppkommen skada. NPF-diagnoser verkar sällan täckas, eftersom de kan anses vara medfödda,

Detta skall du hålla koll på själv. Allra helst skall du veta det på förhand. Det är sällan någon som talar om allting för dig, och i det fall folk sätter sig ned och går igenom de saker du är berättigad till, har det gärna gått ett tag. Kanske ett par, tre år eller något.

I min fantasi önskar jag att det fanns någon funktion i samhället som bevakar detta. En ombudsman, en myndighet, vad som helst. Någon som bokade ett möte, höll i informationsträffar. Informerade om det stöd och den hjälp som samhället har till förfogande, men som många inte har en aning om. På habiliteringen får man en genomgång som är väldigt bra – men vägen dit kan vara väldigt lång. Om man faktiskt kommer dit över huvud taget. Ibland kommer folk inte dit, trots att behovet verkligen finns. Det skall ställas diagnoser och skickas remisser, och plötsligt var det inte rätt formulering på diagnosen. Tiden går – behovet kvarstår.

Frivilligorganisationerna gör ett fantastiskt arbete. I grupper på Facebook finns det privatpersoner som gör ett fantastiskt arbete för att berätta, stötta och informera (jag tittar på dig nu, E!). Men det borde, i den bästa av världar, inte ligga på privata aktörer. Utan vara inbyggda i samhället på något magiskt vis.

Jag släcker lägger mobilen på stolen bredvid mig, släcker den och försöker sova. Stirrar i taket och känner klumpen i magen igen. Pulsen som går upp lite grand. Känslan av allt jag borde, allt jag hoppas göra, allt jag måste. Imorgon är en ny dag.

Ett svar till ”Detta får du själv hålla koll på – livet som funkisförälder”

  1. Profilbild för Josefine
    Josefine

    Känner igen mig. Så extremt väl.
    Alla känslor i allt detta är bara en extra tyngd på allt annat.

Lämna ett svar