Vännen, en framgångssaga om LSS och avlösarservice

I söndags kom Sockret hem trött. Det hade varit en lång dag. Hon hade varit på Liseberg. Sett mycket, åkt en massa. Ätit både lunch, middag och gott däremellan. Inte undra på att hon var helt slut efter en sådan heldag! Men, både jag och min fru hade ju varit hemma hela dagen. Smulan också. Och… om vi var hemma, och Sockret var på Liseberg, vem var hon där med? Svaret var enkelt. Sin vän. Sin vuxenkompis.

Vi försöker att vara så närvarande som möjligt som föräldrar. Visst, vi syndar vi också. Som alla andra kan vi tycka att det är bekvämt att låta barnen sitta med dator eller padda. Då får vi en stunds andhämtning. Sällan är det för att vi skall fördriva tiden med slösurfande på mobilen, utan snarare för att hinna laga mat eller göra något annat som behöver lösas för stunden. Stora projekt kan vi i princip helt glömma. Våra två – högt älskade – barn har var för sig rejält höga energinivåer. I kombination med varandra blir det ofta riktigt energiskt. Ibland lite för energiskt. Bråk och skrik kan avlösa skratten och stimmet. Som det är och borde vara med syskon, med andra ord. Barnen trivs bra i sällskap med varandra, vilket vi är mycket glada för. Exemplen där det är tvärtom är tillräckligt många för att vi skall känna tacksamheten ordentligt.

Sockret är en väldigt härlig tjej. Nyfiken på världen, kreativ och snäll. Hon och Smulan är varandras motsatser. Sockret är rädd och orolig för ganska mycket, Smulan är inte rädd för något alls. Sockret håller sig i bakgrunden, nära oss föräldrar. Smulan springer rakt in i nya situationer utan att se sig om efter oss. De är lika på många punkter, men på betydligt fler är de helt olika varandra.  Det har ofta visat sig att Sockret tar för sig lite mer när vi inte är i närheten. I skolan, på någon utflykt, eller om någon annan varit iväg och gjort något med henne. Med oss kanske hon vågar vara öppen med sin oro kring olika saker, eller så är vi en allmänt trygg punkt som känns bra att hålla tag i. Eller kanske bäggedera.

En annan sak är denna – vi är hörande. Hörande… vad är det? Jo, det är motsatsen till döv. Det är något vi lärt oss, i dövvärlden pratar man om vem som är döv och vem som är hörande. Inte vem som ”normal” och ”onormal”. I dövvärlden är ju dövhet och hörselskada den rådande normen. Jag som hörande, jag kommer utifrån och tar mig in i den världen. Alltså blir jag den onormala.
Som hörande kan vi göra flera saker för att göra våra barns liv så bra som möjligt. En av de sakerna är att dyka ned i teckenspråket med huvudet före. Försöka lära oss, förstå, engagera oss. Men ett är alltid säkert – vi är hörande.

Som hörande kan vi aldrig förstå exakt hur det är att vara döv. Hur är det att betala i kassan i en butik när personen framför dig förutsätter att du kan höra vad hen säger, men du ser bara läppar som rör sig och svarar på teckenspråk. Vilka strategier använder man som döv i kontakten med den hörande världen ute på stan, eller i andra sammanhang där kommunikationen är viktig? Ja… inte vet jag. I ärlighetens namn så kan jag ju inte svara på det, för jag har aldrig varit där. Jag har aldrig gjort de sakerna som döva gör varje dag. Min välvillighet och mina försök kan bara ta mig en viss bit på vägen. Men jag kommer aldrig, aldrig hela vägen fram till den fulla förståelsen av hur det är att vara döv.

Hur kan jag då vara så bra förälder som möjligt till mina barn, om jag inte kan ge dem den kunskapen? Hur de kan och skall navigera i en hörande värld? Varje gång vi är i en butik tillsammans så pratar jag ju. Visst kan jag stödteckna under tiden, men då ser mina barn bara en begränsad del av min kommunikation. Inte vad personen svarar mig från andra sidan disken.
Jag kan göra allt jag kan, men jag har fortfarande en liten känsla av att jag missat något.

Sedan ett tag tillbaka är det ändring på den saken. En saknad pusselbit är hittad!

Okej. Nu kommer vi in på ämnen som kan vara lite känsliga. Men jag skall kliva framåt med försiktiga fotsteg. Och vara ganska direkt och saklig där det behövs.

Så här är det. Sockret, vår äldsta tjej, går under LSS. Den senaste tiden har det varit rejäla debatter om LSS, men om du missat vad det är så betyder LSS ”Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade”. En beskrivning av vad LSS innebär är: ”Om du har en omfattande funktionsnedsättning har du rätt att ansöka om stöd för att kunna leva ett så gott och självständigt liv som möjligt
Vad innebär detta då rent praktiskt? Jo, ett barn som går under LSS har alltså rätt till en rad åtgärder och stödinsatser. Allt från stort till smått, beroende på situation och behov. En sådan åtgärd att vi som föräldrar kan ansöka om avlösarservice. Men vad är det?

Avlösarservice

(Insatsen avlösarservice i hemmet, § 9.5)

Avlösarservice innebär vanligen att någon utomstående tar hand om barnet i det egna hemmet, dvs. tillfälligt övertar omvårdnaden från anhöriga eller andra närstående. Insatsen ska göra det möjligt för föräldrar att få avkoppling och utföra sysslor utanför hemmet eller bara att få tid att ägna sig åt barnets syskon. Insatsen ska ges både regelbundet och akut, dygnet runt och på helger. Omvårdnad ingår i insatsen.

Hmmm, okej… men på vanlig svenska då? På vanlig svenska innebär avlösarservice för oss att någon kommer hem och stöttar upp oss under ett visst antal timmar per månad. Eller, i vårt fall, lite mer än så.

Vi såg nämligen en fantastisk möjlighet här. Jag skall berätta om våra tankar alldeles strax, men först vill jag kort berätta om en annan sak. Något som inte finns längre, men är något som för döva och dövas anhörigas ögon att tindra när det nämns. Hjältar i vanliga kläder, några som förr fanns omkring oss och gjorde en massa nytta men sedan länge är bortrationaliserade: Hemvägledare.

En hemvägledare var en person som hade god kunskap om teckenspråk och barn som var döva eller hörselskadade. För tänk dig själv, hur tror att det känns som hörande förälder att plötsligt få besked om att ditt barn inte hör det minsta? Eller knappt något alls? Självklart kan det vara en chock när man inte är ett dugg beredd på det. Det blir en omställning, så många frågor som snurrar runt i skallen. Men! Vänta nu, någon knackar på dörren! Någon med svar på alla spörsmål, någon med erfarenhet. En superhjälte som använder ett hemligt språk. Någon som kommer att utbilda dig, lugna dig och föra dig in i den nya värld som väntar. In kommer hemvägledaren!

Detta finns alltså inte längre. Om det hade funnits, hade mycket huvudkliande kunna besparas alla föräldrar till döva och hörselskadade barn. Här från en konferens från 2017 som jag medverkade på. De hade fått stöttning, utbildning, introduktion i den nya värld de skall ge sig in i och kunnat – faktiskt – bli bättre föräldrar till sina barn. Det finns inte längre, men plötsligt såg vi en möjlighet att inte bara få en ”win”, eller en ”win-win”, utan en ”win-win-win-win-win”, typ så.

Vid vårt möte med kommunen var det inga problem att beviljas avlösarservice. Vi hade berett oss på att behöva argumentera, kanske rentav kämpa lite, men icke. ”Hur många timmar behöver ni?” blev frågan, kort och gott, när vi förklarat läget. Vi sade vad vi tyckte kunde bli lagom. ”Det låter bra, det måste gå igenom och bli godkänt först men jag ser inga problem med det” blev svaret. Hakan-i-golvet-läge…
Men sedan då. Ofta verkar det som att kommunerna har en del personer i rullorna som är lämpliga eller vana vid de här uppgifterna. Och även om det säkert är alldeles utmärkt så visste vi ju att det inte skulle fungera för oss. Inte för att vara överdrivet negativa, men sannolikt skulle vi behöva rata alla som kommunen skulle föreslå. Varför det då?

För det första – Sockret är döv. Det är teckenspråk som gäller. Och hon ser och känner direkt skillnad på döv och teckenspråkig. Att vara teckenspråkig är bra, att vara döv är mycket bättre. Instinktivt dras hon till döva. Hon har aldrig nämnt det rakt ut, men det finns en samhörighet där som inte går att ta fel på.
För det andra – tryggheten. Att ”skola in” Sockret med en ny vuxen som hon skall lita på fullt ut, det tar tid. Alltså skulle det behöva vara någon som hon redan känner och tycker är en bra person som hon litar på.

Våra tankar var alltså relativt klara, men det ställde vissa krav på kommunen i form av flexibilitet. De skulle behöva jobba med oss för att hitta den bästa lösningen för Sockret. Detta var något vi hade tänkt på länge.
Vi ville att det skulle vara en döv person. Den biten var i princip ett krav En yngre tjej, någon som skulle kunna fungera som en stark och trygg förebild inom de områden som vi föräldrar aldrig riktigt kan möta henne. Nämligen, hur man är en döv tjej i ett hörande samhälle.
I våra tankar skulle det alltså vara någon som kunde vara en vuxenkompis till Sockret, någon som kan hänga med henne här hemma men på sikt även ta med henne ut på lite äventyr och hitta på saker. Dels kommer hon ut och blir utmanad att göra lite saker utan föräldrarna, dels får hon en trygg förebild som visar hur det fungerar att vara döv i den hörande världen.
För oss skulle det även ge bonuseffekt av att få en slags hemvägledare light. Någon som sitter vid middagsbordet och kan svara på våra frågor, kan berätta för oss och tipsa om sådant vi annars skulle riskera att missa.

Hade kommunen en sådan person i bakfickan? Nej. Det hade de så klart inte, ingen kommun har nog det. Och det visste vi. Så vi kom med vårt eget förslag! En person som precis matchade de önskemål vi hade, en vän som vi umgås ganska ofta med. Efter lite diskussion med både henne och kommunen var det klart – hon blev vår avlösare! Helt fantastiskt. Att något bara fungerar så bra, det hör till ovanligheten.

Vi skyndade långsamt. Första träffen var hemma hos oss. Sockret visste ju precis vem det var, de hade redan en god kontakt. En bra grund att bygga på. Andra träffen var här också, likaså den tredje, fjärde, femte… Jag tappar räkningen. Det fungerade väldigt väl, hon klickade som väntat bra med Sockret, och lillasyster Smulan vill ju gärna hänga med hon också.
De gjorde små utflykter i början. Gick till brevlådan, lekte lite i snön eller hoppade studsmatta. Det gav oss värdefull tid med Smulan. Stunderna som hon får ha bägge föräldrar för sig själv är annars ganska få.
Efter ett antal träffar provade vi att de två skulle göra saker själva, en lite längre bit bort från hemmet. Leka i en park någon timme, kanske åka och handla. Så småningom kunde de åka till ett lekland, och till och med åka och bada! Detta fungerade nästan över förväntan. Vi fick teckna i hemmamiljön med en vuxen döv, vilket blir en utmaning när de vi oftast tecknar med är barn. Barn och vuxna har ju lite olika saker att diskutera! Där fick vi chansen att ställa frågor, öva in ”vuxentecken” (nej, inget snuskigt! Men hur tecknar man egentligen skatteverket?) och allmänt umgås.

I söndags kom det stora testet. De har varit i en park, lekt hemmavid, varit på lekland ett antal gånger, till och med åkt och badat på badhus. Men nu var det alltså dags för Liseberg! Detta stora äventyr! Sockret var lite nervös, lite orolig. Det var ju många timmar utan mamma och pappa och lillasyster. Hur skulle det gå?

 

 

Svaret var enkelt. Det gick fantastiskt bra. Hon åkte en massa karuseller, till och med sådana hon inte vågar sig på med oss. ”Inte rädd!” sade hon själv. ”Modig!”. De åt, lekte, busade och åkte karuseller. Sockret kramade till och med en av Lisebergskaninerna, något hon aldrig skulle komma på tanken med när vi är med. Nu är det som att hon får en liten push, en utmaning. Med någon person som känner henne mycket väl vid det här laget, och är en ständigt återkommande trygg punkt i Sockrets liv.

Sockret har fått en strålande förebild, en döv tjej med stark identitet som lär Sockret att det inte finns något som hon inte klarar av att göra. En vuxenkompis. En vän. Och Smulan får mer ”egentid” med oss vuxna. Så många positiva effekter som kommit från detta!

Tänk, LSS är bra till så mycket. Visst stormar det om lagen, kommunen och Försäkringskassans bedömningar. Det finns en lång rad fall som absolut skulle behöva skötas bättre, om man ser det ur den enskilda människans perspektiv. Men för oss är detta en rejäl framgångssaga. Avlösarservice – vilken grej. Vi är tacksamma för kommunens stöd, och framför allt tacksamma för Sockrets vuxenkompis som stöttar henne och lär henne saker som vi inte riktigt kan!

Lämna ett svar