Föräldrahandboken – tänk, allt jag inte visste att jag ville veta

”Ert barn hör inte”. Något sådant besked har många, många hörande föräldrar fått. Deras nästa känsla? Antagligen förvirring. Rädsla. Ångest. Ett barn där öronen inte gör sitt jobb – det kan ju aldrig bli bra! Hur skall det stackars barnet kommunicera med sina föräldrar? Hjälp, vad gör vi nu!

Det som sker härnäst är kritiskt för föräldrarnas inställning, till deras relation till sitt barn, kritiskt även för barnets uppväxt.

Föräldrarna litar på läkaren. De flesta hörande har ju ingen koll på dövvärlden. De känner inte att det finns en stor gemenskap runt hörnet. Ett rikt språk, teckenspråket. En lång och stolt kultur. Därför litar föräldrarna på läkaren. De sätter sitt tillit till läkaren. Det läkaren säger kan forma de närmaste åren för hela familjen. Läkaren kommer att upplysa om hörapparater, CI-operation (cochleaimplantat är ett hörselimplantat som opereras in och ger barnen en viss hörsel, resultatet är inte garanterat men generellt sett har man ut mer av det om operationen sker tidigt i barnets liv) och det som vården har att erbjuda.
Men – nu kommer det kritiska – nämner läkaren något om teckenspråk?

Om barnet föds dövt, då har barnet inte kunnat tillgodogöra sig några ljud i mammans mage under graviditeten. Om det blir hörapparater eller CI-operation kommer barnet eventuellt (inte garanterat) att öva upp en förståelse för ljud, en hörsel och en talförmåga. Det tar dock ett tag. Det kräver – som allting annat – övning och träning.
Om det döva barnet inte får teckenspråk, vad händer då? Ja, det har historien visat. Ibland fungerar hörseltekniken exakt som förväntat, då övar barnet upp hörsel snabbt och tidigt. Talet tar ju dock längre tid på sig att utvecklas. Precis som hos hörande bebisar är det en fördröjning mellan att förstå ljud och att kunna uttala ord tillräckligt tydligt för att det skall klassas som tal.
Och om hörseltekniken inte fungerar så där perfekt, vad händer då? Det har också historien visat. Med stor tydlighet. Barnet halkar efter i att lära sig kommunicera. Språk utvecklas senare, eller i vissa fall inte alls. Det leder till frustration, ibland uppgivenhet från föräldrarnas sida. Föräldrarna skyller på sig själva, på vården eller på något annat. Situationen blir långt ifrån positiv.

Men det finns något annat. Teckenspråk. Om barnet får teckenspråk tidigt, då kommer barnet och dess föräldrar tidigt igång med kommunikationen. Ett språk utvecklas – faktiskt tidigare än hos hörande barn! Det är ju lite lättare att teckna KATT med händerna än att lära sig att uttala ordet ”katt”.

 

Tecknet för KATT

 

Om barnet får teckenspråk tidigt, då öppnas världen tidigt. Barnet kan förmedla sig, kan uttrycka sig tidigare än vad barnet skulle göra med bara talspråk tillgängligt. Eller ännu värre, utan något språk alls. Teckenspråket låser upp barnets tankar på det viset att barnet kan ge besked, ställa frågor, beskriva sin vilja (och inte bara skrika för att visa sin ovilja).

Detta är det kritiska. Säger läkaren något om teckenspråk eller inte?

Alldeles för många föräldrar får ingen information om teckenspråk. Och på tok för många föräldrar blir avrådda från att använda teckenspråk. Detta byggs på den envisa myten att teckenspråket på något vis skulle störa inlärningen av ljud och talspråket. När forskningen visar att det snarare än tvärtom.

Lägg märke till att jag alltså inte lägger någon värdering i hörselteknikens vara eller inte vara. Det är inte det viktiga. Om barnet har hörapparat, BAHA eller cochleaimplantat… eller är au naturel spelar ingen roll. Teckenspråket berikar, gör stor nytta, ger barnet jättestora fördelar. Och föräldrarna också, naturligtvis. Tänk att så tidigt kunna kommunicera med sitt barn!

 

Just detta handlade ett möte om som ägde rum den 21 september 2018. När båten Silja Serenade som bäst låg och guppade i Värtahamnen i Stockholm pågick ett möte i båtens konferensanläggning. Jag var hedrande nog inbjuden att medverka i SDR :s (Sveriges Dövas Riksförbund) första möte inför att sätta ihop en föräldrahandbok till föräldrar med döva och hörselskadade barn.

Ett ganska muntert gäng!

Så här skriver de i sitt inlägg på FacebookNu är det dags för Dövas Dag-kryssning! Innan avgång rivstartade vi med ett möte med vårt expertråd inför kommande arbete med föräldrahandboken. I expertrådet finns representanter från bl.a. lingvistiken, SPSM, hörselvården och psykiatrin samt föräldrar till döva barn.

Övre, fr v: Maria Hermanson, Lea Strandberg, Tobias Palmkvist, Erika Tegström, Malin Törby Vuksa och Charlotte Gustavsson
Nedre, fr v: Lisa Åström, Ingela Holmström, Liz Adams, Anna Wahlberg, Madeleine Lyngbrant, Isabella Hagnell och Conny Norén.
Ola Hendar saknas dock på bilden.

 

Det var stort att bara sitta i samma rum som så många kunniga personer, folk med så mycket erfarenhet och klokhet. Personal från hörselhabiliteringen, flera forskare, psykologer, intressepolitiskt aktiva, folk som har döva barn eller är döva själva. Tillsammans hade vi ett mycket brett spektrum att utgå ifrån. Diskussionerna var inte hetsiga, men upphetsade. Vi hade så mycket att säga, så många erfarenheter som ville komma fram! Inte alls bara negativa – många positiva tankar och upplevelser kom också fram. Alla intryck, alla infallsvinklar, alla upplevelser togs tillvara från SDR:s representanter.

Arbetet med denna föräldrahandbok är bara i sin början. Syftet är att ha något att rekommendera för föräldrar som står förvirrade inför en ny situation och en ny värld, inför något de dagen innan aldrig kunde drömma om. En slags karta på vägen in i det okända territoriet.

Något sådant hade vi verkligen önskat för ett antal år sedan när vi stod inför att adoptera ett dövt barn. Vad visste vi då? Inte mycket. Knappt något alls. Men då hade vi det bättre förberett än nästan alla andra. Vi gick ju teckenspråkskurs under ett antal månader innan vi åkte, vi kunde söka upp döva och föräldrar till döva och hörselskadade barn innan vi reste. Vi kunde förbereda oss, ladda och diskutera. Ändå kände vi oss ibland vilsna.
Hur är det då för föräldrar som får ett biologiskt barn och sedan för beskedet som en chock? Gissningsvis är det ännu mer förvirrande. Exakt därför är en föräldrahandbok precis vad som behövs i ett sådant läge.

En resurs, något som nyblivna föräldrar kan ösa ur, gräva i och hämta inspiration från. Baserat på lång erfarenhet och forskning. Något som är positivt, stärkande och som vill ge stöd och hjälp i ett läge som kan kännas förvirrat.
Något som visar att livet med döva eller hörselskadade barn inte är något farligt eller negativt. Något som berättar att det slutar inte nu – det är nu det börjar!

Jag tackar SDR för inbjudan och ser fram emot att fortsätta samarbetet mot en föräldrahandbok!

Lämna ett svar