Väldigt ofta säger vi alldeles för lite om de positiva sakerna i livet. Vi är ofta snabba på att påpeka det som inte fungerar, de brister vi upplever och den frustration dessa brister kan uppbringa. Det här inlägget handlar om just detta. Det är ett inlägg av tacksamhet, ett inlägg som handlar om den positiva känsla som infinner sig när en positiv förändring är möjlig. Att det går att mötas i ett respektfullt samtal, öppna en dialog och visa genuint intresse för varandras synsätt och utgångspunkter. Och att sedan, som en följd av dessa samtal, uppnå en förändring som alla känner sig nöjda med. Låter det för bra för att vara sant? Ja, ofta kan det vara det. Men inte nu, den här gången gick det faktiskt precis så bra som vi hade hoppats.

Jag skall komma till poängen längre fram, men först backar vi bandet en smula. Från ett vinterkallt Göteborg till… ett annat vinterkallt Göteborg. För fem år sedan, på ett ungefär.

I januari 2014 gick vi in för landning på Landvetter. Jag minns tydligt känslan av att se så mycket granskog under mig när jag tittade ut genom flygplanets lilla fönster. Efter ett par månader i ett varmt Colombia kändes det annorlunda, nästan… exotiskt. Det tog inte så lång tid att byta perspektiv. Vänja sig vid något nytt. Från ett svalt Sverige i oktober befann vi oss bara några dagar senare i en svettig hetta, med dragspelstung vallenato- och cumbiamusik överallt. Små gula taxibilar utan bälte i baksätet, överallt folk som sade ”a la orden”. Våra tankar kring föräldraskap och adoption hade vi renodlat länge. Det var nyttigt att bo där, att leva i ett annat tempo och med andras perspektiv och synsätt så nära inpå oss. Verkligheten utanför det tunna colombianska plexiglasfönstret var också annorlunda än vi tänkt oss efter att vi träffade vår första dotter, Sockret.

När vi landade på Landvetter var vi på svensk mark igen. Men något hade förändrats. Saker och ting var inte lika självklara längre. I mötet med många colombianer blev det väldigt tydligt att mitt svenska perspektiv på tillvaron inte var detsamma som det som de hade. På samma vis skulle det visa sig bli utmanande även hemma i Sverige. Jag har mött många åsikter som inte går ihop med mina egna, många synsätt som jag inte delar, men hittills hade det varit ganska lätt att hantera. Även när det gällt föräldraskap, uppfostran eller adoption som fenomen hade det varit förhållandevis enkelt. Gillar man inte det folk säger eller skriver kan man enkelt bara gå vidare.

Annorlunda blev det så fort jag blev pappa. Ännu mer så efter att vi kom hem från Taiwan med en lillasyster, Smulan. Som förälder är du tio, hundra, kanske tusen gånger mer mottaglig för andras tankar och kommentarer. Eller, åtminstone blev jag det. Jag har en inneboende strävan att göra det allra bästa för mina barn. En ängslighet, en oro, en eld som aldrig riktigt slocknar. En kraft som driver mig framåt, lite längre när jag är trött. En energi som trots att utmattningssymptomen knackar på dörren gör att jag står pall lite till, som hjälper mig att fokusera på det jag tror jag är rätt.

Och där har vi det. Det jag tror är rätt. Det jag tror är rätt idag, det är kanske inte det som faktiskt är rätt. Jag älskar på ett sätt att ha fel, för då kan jag ompröva min verklighet och justera mig till något bättre.
Den känslan jag har, den som gör att jag vill vara den bästa pappan i världen till mina tjejer, den är positiv. Men den har också en baksida. Nackdelen är att jag också kan bli mottaglig för grubblerier, beslutsångest och kval. Gör jag rätt? Kunde jag ha gjort bättre? Annorlunda? Så här misstänker jag att många föräldrar känner. Innan föräldraskapet kan man ha en massa fasta synsätt. En halvtimmes skärmtid per kväll, pedagogiska lekar, näringsrik mat och fotriktiga skor från någon som garanterat ekologisk och fair trade-produktion. Men så kommer föräldraskapet och slår en i huvudet med en stor spade. Plötsligt tappar man fotfästet och de där principerna som verkade så viktiga innan, de känns med en gång svåra att leva upp till.

I det läget blir välmenande kommentarer till hårda ord. Kritik blir påhopp. Och övertramp, oförstående kommentarer och ovilja att förstå ens situation… det blir förödande. Särskilt när det kommer från någon man litar ganska blint på.

I mars 2017 besökte jag CI-teamet på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Det skulle bli ett positivt möte, men kändes helt tvärtom. Att jag var där berodde på att Smulan, då strax under två år, skulle på kontroll för sina inopererade cochleaimplantat. En operation vi först tänkt tacka nej till, men senare ändrade oss inför. Jag skrev om besöket här om ni vill läsa det som en bakgrund till detta. För allt hänger ihop.
Jag lämnade sjukhuset med en mycket negativ känsla. En besvärande, jobbig känsla av att ha blivit bedömd som förälder – och underkänd. Jag fick höra att jag inte skulle använda så mycket teckenspråk till mitt döva barn, helst inget alls. Kanske förstärka med stödtecken. Använd implantaten mer – mycket mer. Det var det viktigaste. Vädjan att se till vår anknytning, att hon känner ett obehag med sina implantat, att hon i princip aldrig vill ha dem på sig, allt sådant kunde enkelt förbises. För hörseln och CI-användningen, det var det viktigaste.

Tråkigt nog hade min fru ett precis likadant möte. Hon ringde mig gråtandes från bilen och sade att hon helst aldrig skulle vilja återvända dit. Dessa blev inte de enda mötena som gjorde att vi åkte hem med en klump i magen, det blev flera efter det.

 

 

Nu vill jag pausa en stund och flika in med något annat. Nämligen ett försvar för de personer som fått oss att känna oss så dåliga, som fått oss att tvivla på oss själva och känna sådan osäkerhet. Jag vill nämna att jag är helt och totalt övertygad om att ingen har haft för avsikt att få oss att känna oss dåliga på något vis. Så pass gott måste man ändå tro om människor att man inte tror att de är elaka. Snarare tror jag att de varit väldigt inriktade på sin funktion inom hörselvården, att de har ett driv att göra ett så gott arbete som möjligt för sina patienter. Något annat vore orimligt att tro.

Men det spelade ju inte så stor roll för oss, skadan var liksom redan skedd. Som ett blankt papper som knycklas ihop och sedan vecklas upp igen. Det är samma papper som innan, men skrynklorna försvinner aldrig riktigt.

I och med dessa möten kände jag till slut att jag måste göra något. Ett blogginlägg skrevs, vilket hjälpte till att ventilera de tankar som snurrade runt i skallen. De kommentarer, det stöd och bifall jag fick från andra i liknande situationer hjälpte absolut till också. Men det räcker inte. En sådan situation behöver ju egentligen inte bara beklagas, utan klaras upp. Och hur skall det egentligen ske? Skall man vägra gå dit tills de ”lärt sig en läxa”? Nja, det kanske inte är det mest konstruktiva sätt att hantera det på. Det kan kännas bra, men leder nog ingenstans. Annat än kallelse på kallelse och ”var tar ni vägen”-meddelanden.

Det gick ett tag. En kväll satte jag mig och skrev ett meddelande till en chef på den avdelning det gällde på sjukhuset. Jag redogjorde för våra upplevelser, våra känslor inför, under och efter besöken, och de tankar vi har kring situationen. Även om jag i all sanning var lite förbannad emellanåt så var det ändå viktigt att inte sväva ut i någon negativitet. Här måste fokuset ligga på att skapa förståelse, sympati för den uppkomna situationen och en vilja till både försoning och vidare utveckling. Från bägge håll, så även från mig.

När jag skickat iväg det blev jag lite nervös. Vad hade jag egentligen gjort? Hur kunde jag tro att jag skulle vinna något på detta, eller uppnå något? Jag var ju blott en enskild privatperson. På andra sidan stod en viktig och framträdande del av vårdapparaten. En organisation med många anställda, forskning och kunnande. Men om det är något jag lärt mig från tonåren som punkare så var det att det kan vara värt att se etablissemanget i ansiktet och ändå hålla på sin rätt. Även om man känner sig bra liten emellanåt.

Det gick ett tag igen. Så kom det ett svar. Enhetschefen bjöd in mig till ett möte. Medverkande skulle även verksamhetschefen vara. När kunde vi hitta en lucka som passade oss alla tro? Förslag togs fram, till slut enades vi om att träffas i september, nu i höstas. Sommaren kom och gick, värmeböljorna rasade om varandra tillsammans med skogsbränderna. I denna hetta kom jag på mig själv med att ibland tänka på vår situation med CI-teamet och det möte som var på gång. Vad skulle egentligen hända? Skulle jag bli bryskt avfärdad, bli lyssnad på, eller något helt annat? Kunde något konstruktivt komma från vårt möte, eller skulle vi sitta på var sin sida av bordet med korsade armar och glo misstänksamt på varandra?

Datumet för mötet kom till slut. Och till viss del fick jag rätt. I ett konferensrum i de gamla lokalerna hos Sahlgrenska sjukhusets gröna stråk satt vi då. Jag själv på ena sidan av bordet. På andra sidan en enhetschef och en verksamhetschef. Så den biten stämde väl överens med mina farhågor, men där stannade det faktiskt. De korsade armarna fanns inte med i bilden, och de misstänksamma blickarna uteblev helt.

Lättnaden var stor. Det gavs tid till respektive part att ge sin version. För vi såg inte exakt likadant på saken till en början. Vi har, som Stefan Löfven uttryckt det, ”olika ingångslägen”. De var i sitsen att de bedriver en verksamhet väldigt inriktad på en sak – få döva och hörselskadade barn att träna upp en hörsel med hjälp av ett cochleaimplantat. Och – vilket jag förstår – deras fokus ligger precis där. De berättade hur deras verksamhet fungerar, hur de jobbar och vilka riktlinjer de jobbar efter.
Jag berättade hur vi upplevt situationen. Gav bakgrunden kring vår familjebildning, våra bägge barn och situationen vi har med dem i vardagen. I synnerhet kring Smulan naturligtvis och hur hon är i relation till sina cochleaimplantat.

Där och då hände något fantastiskt. Vi klarade av något som världens ledare, politiska företrädare och vägföreningar över hela Sverige sällan eller aldrig lyckas med – en respektfull dialog med ärliga förhoppningar om att förstå varandras synsätt. Jag kunde lugnt berätta om de känslor vi haft efter de besök hos dem som inte riktigt levt upp till förhoppningarna när det gällde bemötande, och de kunde i sin tur lugnt berätta om deras syn på det inträffade och det vi upplevt.

Jag lovade att ringa min fru efter mötet och berätta hur det gått. Vi var så kluvna inför detta bägge två, det kunde ju gå hur som helst. Och jag var väldigt nöjd, det gick nog inte att ta fel på! Jag insåg där och då att mina förhoppningar antagligen var ganska lågt ställda. Inte kunde väl lilla jag åstadkomma något? De jag skulle träffa hade ju trumf på hand. De hade erfarenheten, utbildningen , titlarna. Jag hade inget av detta. Utom en sak – styrkan i min egen upplevelse. Det jag upplevt, det min fru upplevt – det kan ingen ta ifrån oss. Så länge våra berättelser var sakliga och ärliga i sin framställan skulle det inte gå att avskriva dem. Visst kan vi ha olika syn, olika prioriteringar och olika saker erfarenheter. Men om respekten finns inför vad motparten upplevt, då finns det också en bra grund för en ärlig dialog.

Och en ärlig dialog, det är den enda starten till en hållbar förändring.

Härom dagen var det dags igen. Nytt besök hos CI-teamet. Denna gång var det min fru som åkte dit. Med samma klump i magen som jag satt och beskrev för cheferna i september månad. Nu var den något mindre, men den fanns där ändå. Hon var av förklarliga skäl spänd inför hur det skulle gå. Skulle det bli ännu ett tråkigt möte, eller skulle det kännas annorlunda denna gången?

Det gick inte att ta miste på hennes glädje när hon ringde mig. ”Det var jättebra idag!” sade hon med en röst som var uppspelt, inte av besvikelse och frustration, utan uppspelt av positivitet.

Fokuset var annorlunda. Nu blev hon och vår dotter Smulan mottagna med ett fokus på kommunikation och språk främst, där teckenspråket fanns med på bordet som en naturlig del. Självklart var huvudfokuset hennes cochleaimplantat, det var ju därför de var där, men det var mycket diskussion kring utvecklingen och användningen av teckenspråk. En unik upplevelse som jag verkligen hoppas och tror är en ny norm hellre än ett trevligt undantag. Att ha fler besök på detta viset i framtiden är en fantastiskt trevlig tanke.

Vad skulle det innebära om detta är en kursomläggning, och inte bara en engångsgrej för vår lilla familj? Massvis av saker. Bara positiva.

De som kommer dit kommer att känna sig mer välkomna. Mindre skyldiga när användningen av CI inte är på topp – vilket faktiskt händer i perioder. De med CI-opererade barn kommer uppleva sig lyssnade på, fokus kommer att ligga mer på barnets hela utveckling på ett språkligt och kommunikativt plan. Det finns fler verktyg att jobba med. Och vad får detta för effekt? Jo, jag tror ärligt att det kan vara positivt för de som valt att satsa på CI-användning. Om man gör ett besök och inte behöver känna sig orolig, nervös eller illa till mods, då blir man naturligtvis mer intresserad av att ta till sig de råd som ges. Det kan bli en ökad öppenhet, bättre diskussioner och ett starkare samarbete mellan CI-team och föräldrar.

Ibland kan man behöva justera sitt arbetssätt, och det är faktiskt svårare än man kanske tror. Det kräver en öppenhet och ödmjukhet att ta in andras upplevelser, särskilt svårt blir det om man själv blir anklagad för att gjort något som orsakat att någon känner sig ledsen eller illa till mods. Då är det, tyvärr, alldeles för lätt att man sluter sig och tar till försvarsmetoder istället för att påbörja en förändring. Det var det jag var rädd för, taggarna utåt. Nu blev det helt tvärtom.

I allt detta känner jag en stor glädje och tacksamhet. De känslorna är riktade åt många håll. Åt cheferna och den dialog vi haft, åt övrig personal på CI-teamet som tagit till sig våra upplevelser och anpassat arbetsmetoderna för att passa bättre. Detta visar på vikten av öppna, ärliga och ödmjuka dialoger i frågor som är svåra eller känsliga. Med respektfulla samtal kan förändring uppnås!