Cochleaimplantatens uppgång och fall – därför har vårt barn inga CI längre

Sommaren 2018 var varm. Den varmaste på länge. Det var varmt och klibbigt överallt, och särskilt i lillasyster Smulans öron. Där kliade det och blev obehagligt i de röda plastbitarna som hjälpte till att hålla hennes CI på plats. CI, om någon inte vet, står för ”cochleaimplantat” och är den typ av hörapparater Smulan haft. En del sitter inopererad i huvudet, och så fästs en ytterdel på huvudet med en magnet, kopplat till det som ser ut som en hörapparat. Det är en väldigt häftig teknisk bedrift att lyckas med något sådant. Men, det är något som nu ligger i backspegeln för vår del. Smulan har med stor tydlighet gjort sitt val. Hon vill absolut inte ha dem. Och vi har låtit henne vara vägledande. Givetvis är det vi som föräldrar som ytterst fattar besluten kring våra barn, men vi är noga med att deras åsikter, känslor och önskemål skall väga mycket tungt. I synnerhet kring saker som rör deras liv, trygghet och trivsel. Sedan ett par månader tillbaka har hon inga CI att använda längre – de är återlämnade till Sahlgrenska.

Jag skall snart gå in på detaljerna. Tillbaka till sommaren 2018 först. När värmen slog till märkte vi att Smulan var ännu mindre intresserad än vanligt av att använda sina CI. I vanliga fall behövde vi tjata och locka lite grand. Eller, ganska mycket. Så även nu. Men när de väl satt på, fick de oftast vara kvar ett par timmar. Men det var tydligt att värmen störde henne. Det gör den i allmänhet, och när det gäller öronen i synnerhet. När vi fått på henne sina CI tog det oftast inte någon lång tid innan och slet av dem. Det som innan kunde dröja 2-3 timmar tog nu ibland 2-3 minuter. Ibland snarare 2-3 sekunder.

Slet av dem. Det är precis rätt ord. Slitandet har varit en återkommande handling från Smulans sida. Blir hon arg? Då skall CI:na slias av. Det har alltid varit det första som hänt när hon blivit arg. Faktum är att vi såg de tendenserna redan i Taiwan. Det tog bara ett tag att komma på vad rörelsen betydde.
När hon blev irriterad började hon fäkta runt sina öron och dra i dem. Hon var ju inte gammal, vi trodde bara det var allmän frustration. Men sedan förstod vi vad det handlade om – hörapparaterna! I Taiwan hade man på barnhemmet sett till att utrusta henne med hörapparater. De gjorde dock ingen nytta alls, så hon såg så klart ingen glädje i att ha dem på sig. Alltså föddes ett nytt beteende – av med tekniken så fort irritation uppstod! Lite som ett långfinger mot vuxenvärlden. ”Jag bestämmer själv!” Väldigt typiskt för henne. Men, jag tar det från början…

 

Öron utan tyngd från varken CI eller omgivningens förväntningar

 

I juli 2016 reste vi till Taiwan som en familj på tre, och återvände som en familj på fyra. Sedan tidigare hade vi storasyster Sockret, adopterad från Colombia. Eftersom storasyster Sockret var döv, tyckte vi att det naturliga valet var att adoptera ett dövt syskon. Vi ville att våra barn skulle ha så starka band som möjligt. Och vad vi förstod av dövkulturen var dövheten och teckenspråket väldigt starkt, till och med starkare än familjeband i vissa fall. Så blev det alltså, och vi träffar en döv lillasyster i ett varmt rum i Taiwan i ett mycket känslosamt möte jag beskrev i detta blogginlägget.

Har man döva barn finns det en fråga som alltid ligger i bakgrunden. Alltid närvarande, svår att bli av med. Det är frågan om CI, cochleaimplantat. Detta implantat kan ge personen som opereras en hörsel som den inte haft tidigare. Kanske har personen blivit av med hörseln p.g.a sjukdom, skada eller liknande. Eller så har det fötts ett barn som konstaterats dövt. Då opererar man i regel. Det är en väldigt hög procent av döva barn som opereras, så tidigt som möjligt. Förr i världen väntade man ett antal år med operation, men idag vet man att ingreppet får bättre resultat ju tidigare det sker. Detta är för att hjärnan tar till sig tekniken ju yngre ett barn är. Det gäller att lära sig tyda och avkoda de ”ljud” som i början kan te sig skrämmande och väldigt märkliga. Om man tror att det är vanlig hörsel, och att ingreppet är som att trycka på en knapp och magiskt börja höra, får man tänka om.

Vi funderade mycket på detta. Denna lilla flicka från Taiwan var ju blott dryga året gammal. Lika döv som sin storasyster. Och var det något fel att storasyster var det, och inte använde någon hörselteknik? Nej, absolut inte. Inte från vårt sätt att se på saken. Vi kunde se på de många döva förebilder som finns och konstatera att det går alldeles utmärkt att vara döv. Samhället är tyvärr strösslat med olika hinder, men det är på inget vis omöjligt att ta sig fram och lyckas lika bra utan hörsel som med hörsel. Och det sitter absolut ingen skillnad i människovärde mellan någon som hör och någon som inte hör!

Vi kom fram till att nej, operation behövs inte. Vi tackar nej till det, sade vi hemma vid köksbordet. Det av flera olika starka skäl. Skall vi utsätta denna ettåring, nyss hitkommen till Sverige från andra sidan jordklotet, för en operation som inte är livsnödvändig? Som inte är säker att den lyckas? Och som sedan hör ihop med en lång tids träning med de nya implantaten? Nej, vi kände inte att det var värt det riktigt. Vi ville koncentrera oss på att bygga så starka band mellan oss som möjligt, jobba på anknytningen. Mellan oss vuxna och henne, och med henne i vår familj i stort. Hålla på och mixtra med hörselteknik och jobba med det, nej, det kändes inte aktuellt i vårt fall. Vi visste att vi skulle ha så mycket annat som vi skulle behöva jobba på. Men…

… Till slut blev det ett ja. Vi hade diskuterat med och frågat en rad olika personer. Föräldrar till barn som har CI, föräldrar till barn som inte har CI. Och föräldrar till barn som haft CI men valt att lägga undan dem. Sedan det ännu viktigare – ungdomarna själva. Vad sade de? Ungdomar som fått CI som barn. Ungdomar som inte fått CI som barn. Vissa av dem kände att det var skönt utan, och vissa tyckte det var synd att föräldrarna inte valt att operera dem. Varför? Jo, av det skäl som vi tyckte vägde absolut starkast och fick oss att acceptera erbjudandet: då kunde de få välja själva när de blev äldre om de ville använda dem eller inte.

 

Det finns inga höjder hon inte kan nå!

 

Till slut blev det alltså ett ja. Och bara några månader efter hemkomst till Sverige opererades hon och fick så småningom igång sina CI. Jag skrev om det i detta blogginlägg, och senare några veckor senare även detta inlägg. Det blev en liten kulturkrock. Plötsligt hade vi en massa teknik att tänka på, något vi aldrig behövt tänka på tidigare. Dessa hörapparater, som de liknade, skulle fästas med en insats i örat och en magnet på skallen. Men de satt ju sällan där de skulle. De ramlade av, slets av, magneten åkte av eller något annat. Det pep och grejades från fjärrkontrollen. Batterierna skulle laddas.

Fördelarna då? Ja, de fanns ju så klart de också. Framtidsutsikterna för ett dövt barn som har tvåspråkigheten, alltså med svenskt teckenspråk som naturligt modersmål och även har talad svenska som komplement, kan påstås vara bättre än ett barn som ”bara” har teckenspråket. Tyvärr ser samhället ut som det gör, det är enklare att använda hörseln i skolan och på arbetsplatsen än att få till rätt anpassningar och teckenspråkstolkar. Så vi tänkte att hon kunde få fler tillfällen, fler möjligheter, och sedan själv välja den väg som passade henne bäst. Det kunde vi ju inte veta när hon bara var ett år gammal.

Att använda ett CI är däremot långt ifrån så enkelt som man kan tro. Många som använder CI berättar om att det är uttröttande att använda och försöka vänja sig vid en konstgjord hörsel som känns långt ifrån naturlig. Några har dem hela dagarna och älskar dem. Men många berättar att det är skönt att ta av dem på kvällen för att vila huvudet. Migrän, huvudvärk och trötthet förekommer ofta hos de jag diskuterat frågan med. Därför var det viktigt för oss att vara lyhörda för Smulans signaler om dessa nya tekniska prylar som skulle sitta på hennes huvud, helst hela dagen enligt experterna.

Starten på användandet blev inte klockren. Hon tyckte inte om dem. Alls. När hon fick på dem på huvudet och vi startade dem började hon den första tiden att storgråta och gallskrika. Inte något litet tyst snyftande, utan hon blev helt förskräckt. Kramade oss stenhårt och grät som om hon blivit vidrörd av ett spöke. Det var inte lite ledsenhet – det var skräck.
Lyckligtvis blev det bättre. Vi avskydde den reaktionen men försökte tänka på de långsiktiga vinsterna och se denna reaktion som något som behövde övervinnas. Med vår hjälp, närvaro och stöttning som föräldrar. Den reaktionen är såvitt vi hört vanlig precis i början, särskilt för någon som aldrig upplevt något slags ljud alls tidigare. Att då få in ljud som inte är behagliga, utan kan låta metalliska, hemska, robot-liknande eller annat – det är tufft! Och helt förståeligt tycker barn ofta väldigt illa om det början. Ganska snabbt minskade reaktionen i intensitet och kraft, men försvann aldrig riktigt. Hon blev inte lika förskräckt längre, men var aldrig helt bekväm med att få CI på sig. Det var ett lockande och lekande för att få henne att acceptera dem.

Hon har aldrig, inte en enda gång, själv velat ha dem på sig och tagit initiativet till att använda dem. Noll gånger.

Efter en CI-operation är det ganska täta återbesök till vården. Barnet skall få rätt uppföljning när det gäller språkutveckling, användning av implantaten och för att nyttan skall bli så god som möjligt. Naturligtvis gick vi även på dessa återbesök där vi kunde få vägledning och tips på vägen.
Men efter att min fru P tyckt att ett besök varit mindre behagligt under sin mammaledighet, tog jag ledigt för att åka dit gången efter. Resultatet blev nedslående. Jag skall inte säga att vi idiotförklarades, men som jag skrev i detta inlägg från mars 2017 fick jag höra att ”Om ni fortsätter att använda dem så här lite kommer de inte att göra någon nytta, då är det ingen idé”. Detta efter att jag fått försvara att vi använt implantaten för lite när den information lästs av vid kontrollen. Det var känsligt. Jag hade en stund tidigare fått försvara att vi använder teckenspråk med vårt döva barn och fick responsen ”det är ju okej om ni använder enkla tecken som stöd, men tala först och förstärk efter att ni talat med ett tecken”.

Bestämd.

 

Vi och vården hade alltså inte riktigt samma syn på det här med CI-användandet, kan man lugnt påstå. Besvikelsen var stor för oss eftersom vi på förhand – innan operationen – redogjort för vår syn på CI och dess användande. Vi satte anknytningen i första hand, det kommer vi aldrig att tumma på eller göra avkall på. Det finns gränser för vad vi vill göra mot ett barn som vi bara känt i ett visst antal månader. Hålla fast henne gång på gång när hon skriker och gråter för att få på hennes CI var inte en av de sakerna.

Men den sortens behandling  och attityd var inget vi bara tog och accepterade. Efter en tids kontakt per mail med ledning för avdelning och sjukhuset fick vi till ett möte. Det var jag och två ansvariga, i ett möte jag uppfattade som väldigt positivt, lyhört och konstruktivt. Jag skrev om det i detta inlägg från slutet av 2018. Tyvärr har jag kontakt med andra familjer där någon vittnar om att en liknande motsträvighet att acceptera teckenspråket fortfarande finns på sina ställen, men jag hoppas att det är enskilda händelser och inget som är representativt för verksamheten i allmänhet.

Trots att hörseltekniken användes mycket mindre tid än vad som rekommenderats, gjorde Smulan stora framsteg. Det tog inte så lång tid innan hon började förstå vad vi sade, och efter ett tag kände hon inte bara igen enstaka ord och begrepp, utan kunde förstå längre meningar och följa instruktioner. Det är trots allt viss skillnad på ”var är lampan?” och ”kan du gå in i badrummet och hämta din hårborste?”. Och efter en viss fördröjning började även talet krypa framåt. Det går alltså inte att påpeka ”hon är två och ett halvt år, hon borde kunna prata nu” utan man måste se till hennes hörselålder. Hur länge har hon haft tillgång till hörsel? Inte sedan hon var en bebis i magen, utan ett antal månader eller år. Dessutom ingen naturlig hörsel, utan konstgjord.
Ja, det gick alltså framåt. Trots väldigt liten snittid på användningen. Smulan imponerade på flera proffs på Sahlgrenska. Både läkare, audionomer och specialpedagoger berömde henne för hennes utveckling och färdigheter. Då syftar jag till CI-användningen, men lika fina vitsord fick hon för sitt teckenspråk. Det är precis lika viktigt att nämna i sammanhanget. Från både personal inom vården och döva föräldrar fick hon beröm. Hon tecknar mycket och tydligt, med bra flyt. Hon känns väldigt naturlig i sin språkanvändning. För att ha fått teckenspråk (och språk i allmänhet) först vid femton månaders ålder när vi först träffade henne, har vi ofta fått höra att hon ligger bra till.

Tiden gick. Antalet timmar per dag som CI:na användes låg nog ungefär på samma nivå. Vissa dagar mer, andra mindre. Vissa dagar inte alls. Somliga aktiviteter var roliga och saker hon gillade att göra. Sjunga var intressant, läsa i böcker likaså. Det var saker vi alla tyckte var trevliga. Och, för att vara tydlig, självklart var det roligt som förälder att se sitt barn göra framsteg. Jag blir glad och stolt när mina barn utvecklas inom något, oavsett vad det är.
Ja, tiden gick. Men efter ett tag ändrades något. Cochleaimplantaten blev mindre och mindre populära. De fick inte sitta på lika länge som tidigare, och det var ett större och större motstånd mot att få på dem över huvud taget. När sommaren 2018 kom, och värmen med den, blev det droppen och slutet för den ganska regelbundna användning som vi haft dittills. Nu kom dagar och veckor där hon var helt teknikfri. Utan trasslande band, utan magneter som trillade av, utan kliande insatser.

Det var inte det att vi aldrig försökte. För visst gjorde vi det! Men, fundera på detta. Var går gränsen? Skall jag hålla fast henne? Skall jag krypa in under bordet där hon gömmer sig? Där hon sitter och skriker och gråter, tecknar ”VILL INTE, VILL INTE, VILL INTE?” Skall jag släpa ut henne i benen, låsa fast hennes lilla kropp med mina vuxna ben och tvinga på henne CI? Och, skall jag göra detta varje dag, flera gånger om dagen? För det var helt ärligt så det skulle se ut om vi skulle följa vårdens direktiv (att de skall användas alla dagar, all vaken tid). Skulle vi få på henne sina CI så skulle det vid det laget behöva ske med våld.

Nu kommer alltså en annan sak in i bilden. Adoptionen. Smulan är inte vårt biologiska barn, utan har vuxit upp på ett barnhem i Taiwan de första 15 månaderna av sitt liv. Utan språk. I och med det finns det något bräckligt i den här ekvationen – vår anknytning till varandra. I synnerhet hennes anknytning till oss som föräldrar. Hon skall kunna lita på oss i vått och torrt. I alla lägen i livet skall hon veta att mamma och pappa finns där, att vi vill hennes bästa och alltid ställer upp för henne.

Kan den anknytningen skadas av att vi använder vår fysiska storlek till att tvinga henne till något hon inte vill? Något hon känner fysiskt obehag inför? Fundera på det. Och fundera på om det i så fall är värt det.

Hösten 2018 var det dags för förskolestart. På gott och ont. Vårt förstahandsval försvann, en förskola i annan kommun som tidigare haft en teckenspråkig avdelning. Vi hade ansökt dit, men eftersom den avdelningen lades ned, hade vi inte så många gångbara alternativ. Det skrev jag om i detta inlägg. Istället blev det en förskola som ligger väldigt nära oss. Det är positivt. Vi har stort förtroende för pedagogerna i verksamheten. Det är positivt. Smulan stormtrivs och älskar att åka till förskolan. Det är positivt. Kunskaperna i teckenspråk är väldigt, väldigt små. Det är negativt.
Det finns enskilda personer i personalen som kan teckenspråk, men det stora flertalet har ett mycket begränsat ordförråd när det gäller teckenspråk. Därmed skulle hennes CI ge henne en chans att hänga med bättre. Det smärtar mig att skriva det, för det är att ge efter till hörselnormen och göra en anpassning på det enskilda barnets bekostnad. Till ett pris som kan vara ganska högt.

 

Som helt vanligt – fullt ös

 

Även på förskolan var användandet lite upp, och lite ned. Oftast fick vi på dem på morgonen, strax innan vi åkte dit. Men det tog oftast inte så lång tid innan hon ville ta av dem. Ibland kunde det gå nästa hela dagen, ibland kunde det ta tio minuter. Och eftersom anknytningsbiten och trygghetsbiten är viktig även i förskolemiljön tyckte vi inte att de skulle ta alldeles för hårda fajter om saken. Kunde de få på dem igen, bra. Om hon absolut inte vill – låt henne styra. Försök igen om en stund, men kör inte över henne totalt.

Men, användningen pekade ständigt nedåt. Det blev svårare och svårare. Hon blev mindre och mindre intresserad. De skulle på mer sällan, och de skulle av snabbare och snabbare. Så kom ögonblicket som ändrade vår kurs, våra tankar, och hennes och våra liv.

”För er skull tycker jag att ni skall fundera på hur ni vill göra. Antingen satsar ni på att använda dem och gör upp en plan, kanske tillsammans med förskolan. Eller så lämnar ni tillbaka hennes CI” Detta var budskapet från en läkare till oss. Vi hade berättat, flera gånger, om hur det blev svårare och svårare. Och vi har andra saker som påverkar, det är inte bara hörseln. Att stå lite grand i mitten och försöka balansera, tyckte läkaren nog slet mer på oss än vad som var nyttigt. Vi behövde förankras i något, ett ställningstagande som vi kunde hålla fast vid. Det var inte hörseln framför allt, eller teknikfri till varje pris. Men det beslut vi fattar, den väg vi väljer, allt behöver vara genomtänkt.

Oj. Kunde man verkligen göra så? Ens tänka tanken på att ge Smulan valet redan nu, när hon inte ens hunnit fylla fyra år? Valet var ju hennes, absolut, men vi såg framför oss att hon åtminstone skulle hinna fylla tio eller så innan frågan dök upp på allvar. Många, långa diskussioner följde. Tvåspråkigheten, dövidentiteten, teckenspråket, talnormen, anknytningen, förskolan, kommunikationen. Allt behövde vägas in. Även om magkänslan sade det ena eller det andra, var detta ett beslut vi absolut inte kunde förhasta oss med. Vi måste tänka på alla ”om” och ”men” och ”kanske” i denna fråga. Inte slarva.

Det tog oss en liten vecka. Vi gav oss själva den tiden för att vara säkra på vår sak. Låta hjärnan komma ikapp magen när det gällde beslutsfattandet. Vända och vrida på alla stenar och hitta nya infallsvinklar, nya tankar och nya resonemang. Och så frågar vi Smulan. Hennes svar gick inte att ta fel på – hon gillade dem inte. Hon ville gärna lämna tillbaka dem till doktorn.

Vi visste att hon någon gång skulle välja själv. Men vi visste aldrig att det skulle ske så tidigt.

Visst, ett barn är ett barn. Hon hade inte hunnit fylla fyra och vet därmed inte sitt eget bästa. Så kan man välja att se på saken. Men man kan också välja att se henne som en kompetent liten människa som gång på gång, i stort sett dagligen, visat vad hon vill och inte vill. Vad hon gillar och inte gillar. Svaret på frågan kom bara som en bekräftelse på det hon visat varenda gång sedan hon fick CI från första början – det var inget hon var särskilt glad över.

Svaret på frågan kom alltså till oss, mer än vi var tvungna att leta efter det. Lösningen kom av sig själv. Den hade egentligen legat där hela tiden, fullt synlig. Smulan hade aldrig gillat sina CI, men vi hade fortsatt att kämpa. Vecka in, vecka ut. Månader kom och gick. Hon accepterade dem, ett antal timmar om dagen, men det var långt ifrån vad andra vittnade om. Det finns föräldrar med barn som älskar sina CI. De vill sätta på dem det första de gör på morgonen, och tar bara av dem när det är dags att sova. För vår del såg verkligheten helt annorlunda ut. Och vad skall vi rätta oss efter, en orealistisk målbild eller den verklighet vi faktiskt lever med dagligen?

Så, beslutet fattades. Vi drog ett streck och sade – hit men inte längre. Det räcker nu. Det får vara slutkämpat, sluttjatat. Vi gjorde ett försök, vi gav Smulan chansen att välja själv – och det gjorde hon. Hennes ”nej” till att fortsätta var helt utan tvivel eller tvekan. Läkaren ringde upp som utlovat efter ungefär en vecka och fick sitt svar – vi lämnar tillbaka Smulans CI.

En kylig dag i början av mars styrde jag bilen mot Göteborg efter jobbet. En fredag eftermiddag på Gröna stråket. Nästintill folktomt i byggnaden, men jag utförde mitt uppdrag. Den stora väskan med det stora ansvaret att bära två små tekniska apparater – två CI – lämnades på ett skrivbord  tillsammans med en lapp. Personen som fick dem på sitt skrivbord hade hunnit gå hem. Jag lämnade en lapp med en kort förklaring. Därefter lämnade jag byggnaden, tog en titt på byggnaden och körde hemåt.

Sedan dess har alltså Smulan varit… sig själv. Hon är vild, underbar, uppfinningsrik, redig, modig, våghalsig, ordentlig, busig, ansvarstagande, vårdslös, rolig, nyfiken, fantastisk. Och döv. Och Döv. Precis som hon alltid varit. Hon är precis sig själv, som hon alltid varit. Det enda som skiljer är att hon inte använder någon teknik. Mer än så är det inte.

Kanske finns det folk som tycker att vi fattat fel beslut. Högst sannolikt finns de personerna. Kanske läser de detta. Kanske inte. Det spelar egentligen ingen roll för min del. Ja, jag är medveten om de många fördelarna som tvåspråkighet bär med sig. Men vilken kostnad är rimlig att kräva av ett litet barn för att uppnå de fördelarna? Hur mycket vågar vi äventyra vår relation med henne för att nå de framgångarna? Hörselnormen dikterar ”hörsel framför allt”, och jag håller inte med.
Jag med medveten om att fler dörrar står öppna för henne i samhället om hon kan höra och använda rösten för att tala. Men åter igen – till vilken kostnad för henne och för oss som familj?

Idag tecknar hon mer än någonsin. Naturligtvis gör hon det. Svenskt teckenspråk är många saker för henne. Det är hennes naturliga språk, det är språket i familjen, det är det enda språk hon har tillgängligt, det är språket hon själv har valt framför andra alternativ som funnits tillgängliga för henne. Allt är på gott och ont. Och allt har ett pris.

Hur ser då framtiden ut för henne? Ja, alldeles underbar hoppas jag. Hon är en mycket stark individ som tar sig fram över allt. Hon är ”kan själv” personifierad. Jag har inga problem att se henne krossa många glastak, förväntningar och normer framöver i sitt liv. Ännu mer så än tidigare blir döva förebilder viktiga för henne att ha. Det vi inte kan ge som hörande föräldrar. Och vi jobbar på det. Vi tror att vi lyckats ganska bra hittills.
Det är ett år kvar på förskolan, sedan ser det ut som att hon kan börja i förskoleklass i SPSM-skola ett år tidigare. Det kommer att vara fantastiskt för henne, en skola full av teckenspråk. En miljö hon stortrivs i och kommer att utvecklas i. Efter det? Ingen vet. Jag vet bara att jag älskar henne, att det val vi fattat känns helt rätt, och att det känns bra att det valet är grundat i hennes egna tankar. Både de hon kunnat ge uttryck för själv och de hon visat för oss i ord och handling ända sedan hon först opererades med cochleaimplantaten.

Vi visste att hon skulle välja själv så småningom. Vi visste bara aldrig att det skulle bli så uppenbart, så snabbt. Beslutet är fattat, CI:na återlämnade och Smulan har aldrig varit gladare.

Och är inte det kanske det viktigaste målet med att vara förälder – att ha glada barn?

 

Envishet, upptäckarlusta, livsglädje

2 svar till ”Cochleaimplantatens uppgång och fall – därför har vårt barn inga CI längre”

  1. Profilbild för Elin
    Elin

    Tack för läsning som bjöd på mycket igenkänning. Vår (döva) son fick CI på ett öra när han var 5. Känner så väl igen det motvilliga kämpandet och att behöva ta ställning till hur mycket ”tvång” som är ok, all teknik att hålla reda på och funderingarna på ”rätt och fel”. Vi har nog trott att mycket berodde på att han var så gammal när han opererades, men det stämmer ju inte in med era erfarenheter. Sedan ett halvår tillbaka har han inte använt sitt CI alls, vi kämpar istället på med teckenspråk och till hösten börjar han på Östervång.

  2. Profilbild för Annelie Sowell
    Annelie Sowell

    Hej igen! Du fick en kram av mig i förbifarten på svenska sidan av kajen, på väg till eller var det från Finlands-båten.

    Det är så BRA att du lyfter fram den här mödan. Jag har lust att gå ett steg vidare än vad Stockholm Dövas Förening gjort med projektet, ”Prova vara döv!” D.v.s ”Prova hörapparat en dag!” SÅ fler får chans att förstå vad det handlar om. Jag HAR min hörapparat för att det är en VANA och på något vis känns det som den påverkar balansen så jag slipper ett tomt vakum. Men, jag får inte mycket hjälp av ljudet. Min hörsel är för låg. Men när jag ska anställas så tycker det visst att hörapparaten är en grej som LÖSER ALLT. Just därför blir jag glad att du tar upp detta. Försvarar ditt barn.

    På ett sätt önskar jag att vi kunde samarbeta och göra barnböcker om detta ämne. Du har en gnista i ditt skrivande. Medan jag är utbildad i konst och jobbat med bild på olika sätt. Hör av dig om du gillar iden med barnböcker. Jag vet inte om jag har jobb i höst som Modersmålslärare i Teckenspråk som jag har haft i 7 månader. SÅ jag vill se över andra, möjliga vägar att göra något meningsfullt, som behövs.
    Mvh
    Annelie Sowell, Härnösand

Lämna ett svar till Elin Avbryt svar